MI VIDA Y LA HISTORIA OFICIAL

                               DERIVAS DIABÉTICAS

El próximo mes de enero se cumple el veinte aniversario de mi extraño matrimonio con la insulina. En estos años ha modificado mi vida y se ha instalado como un fondo ineludible de la misma. En este tiempo, se han producido varias fases diferentes que han estructurado la vida en pareja con este misterioso líquido. Desde entonces me acompaña irremediablemente en todos los momentos. La relación con este intruso que penetra tres veces todos los días en mi cuerpo tiene una consecuencia fundamental en mi cotidianeidad. Pero, además, me conforma como un paciente, que es un sujeto enfermo que recibe distintas presiones para someterse a un control externo que conlleva una dependencia de unos extraños terapeutas que pretenden reducir la vida a unos términos que aseguren su autoridad. Soy el poseedor y usufructuario de un cuerpo sometido a inspección permanente.

En estas condiciones se sucede mi vida cotidiana real. Sin embargo, mis terapeutas vigilantes, seleccionan las informaciones acerca de mi cuerpo enfermo mediante mediciones de otros líquidos que extraen de mi cuerpo mediante agujas, para ser llevados al laboratorio. Mi vida es una sinfonía permanente de pinchazos. Los pequeños y afilados aguijones para medir la glucosa e inyectar la insulina redentora, junto a las gruesas agujas para extraer mi sangre, necesaria para alimentar a los laboratorios que dictaminan las cifras que definen mi estado y mis dosis prescritas de líquidos, acompañados en ocasiones por píldoras.

Tras unos intervalos temporales variables, mi cuerpo es escrutado mediante el análisis de los líquidos. Los resultados se transcriben en una analítica que es insertada en un sistema de información rigurosamente informatizado. Así, mi vida deviene en una serie de números que conforman mi historia oficial. Esta serie es ajena a mi vida real. En esta, el tiempo se estructura en fases determinadas por acontecimientos vitales relevantes que abren el camino a cambios. Este espesor existencial es reducido a la nada en la serie de cifras que conforma la historia clínica. Los guarismos se alimentan a sí mismos, de modo que constituyen un relato tan abstracto, que termina por desaparecer. El resultado es que, lo que verdaderamente importa, es la última medición. Mi historia oficial se desvanece en favor de los últimos dígitos. No existen etapas en esa serie eterna, tan solo hitos derivados de resultados altos, que pierden su significación al emanciparse de la situación en que se produjeron. Mi historia, codificada en estos términos, remite a las comparaciones con los estándares considerados como aceptables. Así, mi vida es vaciada, siendo convertida en un estándar impersonal.

Por el contrario, mi vida real se organiza en función de otras categorías más influyentes en mi estado general. Son los distintos acontecimientos, mutaciones, estados biológicos, psicológicos y convivenciales, situaciones existenciales y otros factores asociados. La divergencia entre ambas historias es abismal, pero lo más inquietante es que crece con el paso del tiempo. Así, el pasado del paciente es denegado. Lo que importa fácticamente es el presente, que se manifiesta en los resultados de su última extracción. Esta es la que determina las dosis del tratamiento, que es lo que convoca a los terapeutas. De esta forma, la asistencia médica se va conformando como una realidad paralela a la vida real, que solo genera tensiones cuando los resultados requieren una intervención.

En los veinte años de enfermedad y asistencia médica vivida, he descubierto muchas cosas. Las más importantes son: Que todo depende de mí; que la vivencia de la enfermedad genera una situación de incomunicabilidad; que la diabetes es una enfermedad intensamente estigmática, y que el sistema de atención profesional se rige por el principio de conferir una valoración máxima a los episodios agudos. Si estos no se producen, la tensión en la asistencia decrece hasta mínimos. Por consiguiente, lo que he aprendido es que los códigos de la atención profesional son tratarme como si se fuera a desencadenar inminentemente un fatal episodio agudo. Esta es la verdad oculta inscrita en la asistencia a los enfermos diabéticos.

Así se consuma un desencuentro desventurado, porque llevo viviendo ya veinte años con un buen nivel de vida, y –todavía- no se ha producido el salto al abismo de los agudos que anuncian mis supervisores. Pero, desde el principio, todos, sin excepción,  me han tratado como un cardiópata terminal, un paciente renal avanzado y otras patologías similares. La consecuencia de estos supuestos que gobiernan la asistencia a los pacientes diabéticos,  es la de la generación de un malestar personal creciente. Soy tratado como un candidato exitoso al gran salto patológico. Hasta que este no se produzca todo es ignorado, instituyendo un tiempo inerte. De este modo, se produce un efecto perverso, este es que soy denegado como sujeto asistencial dotado de un horizonte vital. Al igual que las religiones convencionales, el presente se subordina al futuro, que se encuentra dominado por un infortunado futuro, asimétrico al paraíso-cielo.

Así, mi historia oficial se libera del pasado, para centrarse en la inevitabilidad del salto infortunado. La función de vigilancia adquiere su máxima intensidad en detrimento del presente, que es devaluado, en tanto que solo es considerado como un tránsito al desenlace desdichado. La paradoja es que, cuando este se produzca, la asistencia recuperará su espesor clínico. Entonces seré un paciente verdadero tratado con rigor clínico.  En estas condiciones, la consulta de revisión es un territorio de desencuentro entre el enfermo que vive el presente maximizando su bienestar, y el terapeuta que escruta los líquidos en espera de signos anunciadores de la aparición de los efectos de las patologías duras, pero tratables. 

En este sistema de significación el pasado se disipa inexorablemente. Los sucesivos cambios de médico y la discontinuidad asistencial revalorizan el presente en detrimento de lo que es considerado como pasado irrelevante. Así, la etapa que comienza en 1986 con mi diagnóstico como diabético de tipo II, se evapora sin dejar rastro. Pero el efecto de desaparición-negación del pasado afecta también a mi cetoacidosis de 1998, con mi ingreso hospitalario y el salto a la insulina. Toda mi rica etapa de aprendizaje de la vida encerrada en la enfermedad, que he relatado en mis derivas diabéticas en este blog, queda totalmente neutralizada. Así se va fraguando una situación explosiva en la consulta, en la que mi vasta experiencia es ignorada por el médico, que impone su sistema de significación para controlar o manejar la situación de modo favorable a su posición. La incomunicación, así como el conflicto latente,  resulta inevitable. 

En los años transcurridos entre mi inicio en los misterios de la insulina y el 2006, la tensión se expresó mediante mi voluntad innegociable de encontrar un límite aceptable en mis prácticas vivenciales, incluidas las profesionales, y los condicionamientos  impuestos por la enfermedad. En este tiempo obtuve buenos resultados en mis analíticas. Siempre estuve por debajo del 7.5 en la hemoglobina glicosilada, salvo en alguna rara ocasión. En varias mediciones estuve por debajo del 7, incluso del 6.5. Pero el alto precio que tuve que pagar consistió en las hipoglucemias repetidas, algunas demoledoras. Fui una víctima de los criterios disciplinarios e irreales dictaminados por las autoridades profesionales. Fueron los duros tiempos de lo que me gusta denominar como “la galaxia perversa del 7”. En Andalucía se supone que estar por debajo de esa cifra es un objetivo de la política sanitaria. Conciliar mi vida compatible con gratificaciones corporales aceptables, con la disciplina asociada al siete, me condujo a situaciones límite. Varias hipoglucemias permanecerán siempre en mi memoria. 

En 2006 acudí a la consulta de un endocrino reputado, recomendado por amigos diabéticos que habían tenido buenas experiencias con él. Efectivamente me encontré con un profesional abierto y dialogante que comprendió el problema. Se mostró comprensivo con los problemas derivados del dogma del siete. Me insistió en que era recomendable  encontrar un equilibrio más alto. Me modificó el tratamiento de los líquidos. Redujo las dos dosis de Actrapid y cambió el durísimo Monotard nocturno por una insulina de 24 horas, el Levemir. La consulta con este médico me ayudó a rectificar. Pero el reverso de la misma fue que introdujo una pastilla nocturna para el control del colesterol, el Cardyl 10. 

El informe clínico de esta consulta es una joya, en tanto que dice expresamente “No nefropatía, no cardiopatía, no neuropatía…”. Fue la primera consulta de ruptura con los anticuados criterios impuestos por las autoridades profesionales, pero la primera en la que la estrategia es postergar la inevitable aparición de complicaciones renales y cardiológicas, mediante un tratamiento ineludiblemente escalonado. Casi doce años después, no han aparecido. Tras un par de años abandoné el Cardyl por la influencia de los gavilanes, gervases, minueses y otras especies profesionales a los que leía. Tuve que aprender a conjurar los fantasmas presentes en los tratamientos y relativizar los pronósticos, puesto que el tiempo transcurrido antes del fatal desenlace es un tiempo vivido muy valioso en mi biografía.

Los años siguientes fueron buenos. Las hipoglucemias no desaparecieron pero disminuyeron su frecuencia e intensidad. Me encontré en buen estado físico. Mi glicosilada aumentó en los controles. Estuve entre 7.5 y 8. En los períodos intensos de clases por encima de esa cifra. En esas condiciones pude vivir aceptablemente la fase final de la enfermedad de Carmen, así como su muerte. Con posterioridad tuve que aprender a vivir solo, que supone el control de las hipoglucemias nocturnas sin ayuda. Desde que vivo solo, ningún médico me lo ha preguntado en la consulta. El desinterés acerca de lo que no sean las cifras de los líquidos tratados en laboratorio es patente. Insisto, nunca me lo han preguntado ni ha sido aludido en cinco años. Por el contrario, es motivo de preocupación para algunos amigos que me sugieren soluciones. Lo doméstico se encuentra en estado de congelación en las consultas.

En enero de este año, me hice la analítica de rigor antes del comienzo del periodo de clases intenso del cuatrimestre. El resultado fue 11.2. Este era coherente con un tiempo en el que había estado permanentemente de viaje y haciendo una vida poco congruente con el tratamiento. Tuve que movilizar todos mis recursos personales, de modo que en nueve semanas me encontraba en 8. También acudí al sistema profesional para confirmar lo que cuento en este texto. El pasado ha desaparecido. El problema es definido como la forma idónea de afrontar el 11.2. La solución propuesta es cambiar de medicación. La propuesta es una nueva insulina nocturna, el Tresiba, que reemplaza al Levemir, y la vuelta a la pastilla nocturna, que el profesional me presentó en términos casi mágicos, el Livazo. Advierto que nunca, salvo en el origen en los años 80, he tenido el colesterol alto. 

Cualquier episodio implica el refuerzo del tratamiento en las ya largas vísperas de la conversión en paciente agudo. La escalada del tratamiento es simultánea con la consideración de un tiempo estancado en el curso de la enfermedad. Repito, en mi caso, veinte años ya. También la búsqueda furiosa de indicios de las patologías verdaderas. Mi última analítica se corresponde con la de un enfermo hospitalizado severo. Tiene 5 páginas y un repertorio de valores inusitado. Como la creatinina y sus parientes va bien, ahora me hacen análisis de orina de 24 horas, que activan la memoria del tiempo de Carmen. Pero los resultados se contradicen con la escalada diagnóstica. En esta analítica la glicosilada es 7.7 y los resultados normales salvo la urea un poco alta. 

Los lectores pueden imaginar, tras la lectura de este texto, las impertinencias que he tenido que soportar. En los años buenos que estaba entre el siete y medio y el ocho, advertencias amenazadoras del personal del laboratorio que me entregaba los resultados, así como de distintos profesionales vinculados al tratamiento de la enfermedad. En los informes clínicos, consta como resultados normales los inferiores a 6.1. Esta pauta se encuentra interiorizada por la gran mayoría de los profesionales del dispositivo de atención. La cronicidad de la enfermedad termina adquiriendo el perfil de incomunicación crónica.

Es así como la historia oficial, elaborada desde los supuestos de la institución médica, sigue una trayectoria divergente con mi biografía personal. En estos veinte años me he tenido que forjar como un ser autónomo, que solo confía en sus propias fuerzas y selecciona rigurosamente las fuentes de conocimiento profesionales, puesto que la mayoría se encuentran contaminadas. Lo peor es que, a pesar de todo lo que pienso, cuando obtengo un buen resultado, como el último 7.7, me pongo contento porque pienso que he obtenido una prórroga nueva. Este es un indicador de que no me he liberado de los efectos perversos de la institución que me trata.

Concluyo enfatizando la importancia de lo que he contado en este post. Me parece terrible y pienso en otros pacientes desarmados ante el dispositivo profesional, que en muchos casos puede dañarlos severamente, neutralizando su tiempo de vida personal y anticipando su aciago final anunciado. A propósito de los veinte años, me he acordado de María teresa Vera y sus veinte años, canción entrañable que revive el pasado añorado, en contraposición con la institución que me trata que pretende anticipar mi futuro fatídico.