Presentación

PRESENTACIÓN

Tránsitos Intrusos se propone compartir una mirada que tiene la pretensión de traspasar las barreras que las instituciones, las organizaciones, los poderes y las personas constituyen para conservar su estatuto de invisibilidad, así como los sistemas conceptuales convencionales que dificultan la comprensión de la diversidad, l a complejidad y las transformaciones propias de las sociedades actuales.
En un tiempo en el que predomina la desestructuración, en el que coexisten distintos mundos sociales nacientes y declinantes, así como varios procesos de estructuración de distinto signo, este blog se entiende como un ámbito de reflexión sobre las sociedades del presente y su intersección con mi propia vida personal.
Los tránsitos entre las distintas realidades tienen la pretensión de constituir miradas intrusas que permitan el acceso a las dimensiones ocultas e invisibilizadas, para ser expuestas en el nuevo espacio desterritorializado que representa internet, definido como el sexto continente superpuesto a los convencionales.

Foto Juan irigoyen

Juan Irigoyen es hijo de Pedro y María Josefa. Ha sido activista en el movimiento estudiantil y militante político en los años de la transición, sociólogo profesional en los años ochenta y profesor de Sociología en la Universidad de Granada desde 1990.

martes, 25 de junio de 2013

LAS GRANJAS ONCOLÓGICAS

En el largo proceso de tratamiento de Carmen, tras transitar por territorios médicos múltiples, algunas veces experimentando terrores intensos, llegamos a las tierras oncológicas. Desde que fue diagnosticada de la Granulomatosis de Wegener, estuvo tratada por un médico internista de competencia acreditada. La relación entre ambos se encontraba inscrita en unas coordenadas, que ni siquiera pueden imaginar quienes están convirtiendo la asistencia médica en una industria. Fue una relación médico-enfermo que parecía salida de uno de los hermosos textos de Laín Entralgo. Una anemia persistente, terminó en una colonoscopia que dio resultado positivo. Fue intervenida quirúrgicamente. Tras la operación, el informe de Anatomía Patológica la convirtió en una paciente oncológica.

Desde que llegamos a Oncología, advertimos las diferencias. El rango de la enfermedad, con una alta posibilidad de metástasis, requirió tratamiento de quimioterapia. Pero, en una situación tan amenazadora, cada vez aparecía un médico diferente en la consulta. Nos hacíamos muchas preguntas acerca de la interacción entre el Wegener, el cáncer y la quimioterapia. Los distintos médicos que rotaban eran distantes, no respondian a las preguntas y nos transferían la información del cáncer, como si fuera un episodio aislado de su proceso general y del Wegener. Eran portavoces de la sesión clínica que había examinado el caso y tomado decisiones. Pronto aprendimos que no se podía conversar con una sesión clínica.

Por el contrario, las enfermeras de la sala de tratamiento eran cordiales, cercanas y muy profesionales. Estaban atentas a las señales de lo que se denominan efectos secundarios, que en el caso de Carmen representaban amenazas mucho mayores que los designados por ese piadoso término, secundario. La sala de tratamiento, donde se administra la quimio, era un mundo muy particular. La sobrecarga de gente y la diversidad de los enfermos, generaban situaciones que eran resueltas con una admirable profesionalidad por las enfermeras. Me gustaba observar la sala y las personas presentes.

Cuando en el segundo ciclo comenzaron los problemas para Carmen, los efectos secundarios, se acrecentó nuestro desamparo ante la asistencia médica rotatoria. En alguna ocasión, escuchamos una frase terrible para mí, que conozco el interior del sistema. Un médico nos dijo que "esta semana llevo yo a los de colon". No me gusta nada esa frase que muestra esta realidad semioculta. Los enfermos, concentrados en una grupo bajo la supervisión de un guía provisional. Lo mismo que los turistas. Pero la asistencia médica a un enfermo de cáncer es otra cosa que la gestión de un viaje.

Entonces sucedió una explosión de lo inverosímil. Nos decidimos a plantear en la siguiente consulta, que le asignasen un médico de forma permanente. Cuando entramos, estaba un médico que nos recibió de forma muy cordial, con un exceso de simpatía comercial. Le dijo "Hombre, de Santander, qué bonito, qué suerte, qué bien, pasiega". Pronto advertimos que no sabía que tenia un Wegener, luego no habia tenido tiempo de leer la historia, que compensaba llamándola "reina". Entonces le planteé imperativamente que queríamos que le asignasen un médico estable. Respondió que sí tenía un médico. Cuando le pregunté quién era, un poco nervioso, buscó entre la documentación. Entonces leyó un papel y dijo"Su médico es el doctor Juan Irigoyen Sánchez. Pero ahora no está aquí". Carmen dijo socarronamente señalándome "Sí aquí está". La explicación del entuerto es que había visto, entre los papeles de la carpeta, el papel de la sala de tratamiento que indica a quién hay que llamar en el caso de que se suscite algún problema.

Carmen se quedó literalmente muerta. Sus miedos a la enfermedad fueron complementados con su miedo a los oncólogos y a las tenebrosas consultas despersonalizadas con los portavoces de las misteriosas  sesiones clínicas. Se sentía totalmente desamparada. Es un sentimiento tan terrible, que no se lo deseo a nadie. Ella no comprendía porqué le trataban así. Nunca en su experiencia de enferma tuvo un problema de este rango, ni en el centro de salud, ni con los internistas, ni con otros especialistas, ni con los cirujanos. El terrible recuerdo de su experiencia en ADESLAS atenazaba su mente.

En mi caso, un suceso así generaba algo más que impotencia y desamparo. Había trabajado con médicos de familia sobre las agresiones a médicos. Ahora, mis dudas se suscitaban. Pero lo peor es la vivencia de una situación tan inverosímil, que es imposible que sea aceptada por un interlocutor. Tengo muchos amigos y compañeros médicos. Cuando cuento esto siento un aislamiento especial. Me recuerda al libro de Artur London de "La confesión". Un alto dirigente comunista, con una historia intachable y que ocupa puestos de dirección en el estado en Checoslovaquia, es detenido y acusado de traidor y agente enemigo. En el libro narra muy brillantemente su aislamiento que experimenta entre los suyos, así como la inevitable adquisición de la condición de sospechoso. Algo de esto he vivido con la experiencia oncológica de Carmen. Un sentimiento de vacío, por lo inverosímil de la historia. La apariencia ante los demás de sospechoso de alienación. La indefensión es una situación muy difícil, pero más lo es la soledad absoluta que se deriva de esta situación terrible. Le comentaba a Carmen irónicamente que estábamos viviendo una situación de "estalinismo blanco".

Después, Carmen consiguió que le asignaran una oncóloga con la que tuvo buena relación, aunque ella ya tenía mucho miedo, que es un sentimiento muy destructivo. Un mes después tuvo una intoxicación que obligó a suspender el tratamiento. Una decisión tomada en una, misteriosa para nosotros, sesión clínica. El verano, el último de Carmen, fue fantástico para ella. Sin tratamiento, en su tierra, con los suyos queridos, sin misteriosas sesiones clínicas que se sobreponen a tu vida.

En el otoño, en el primer TAC apareció una metástasis en el hígado. De nuevo fue a quirófano tras el circuito de pruebas y consultas. Después de la operación, se encontraba bien, muy contenta con la relación con el cirujano y el anestesista. Yo me encontraba mal. Estaba persuadido de su inminente fin, distanciado del ambiente de médicos y amigos empapados de las necias psicologías positivas. Dos meses después, se produjo la concurrencia de dos sucesos fatales. La oncóloga que la trataba, estaba embarazada, y cogió una baja que iba a durar varios meses. Esto significó un golpe muy duro para Carmen. De nuevo quedaba frente a los portavoces rotatorios de las sesiones clínicas. El segundo, fue que en el primer TAC, dos meses después de la operación, aparecia otra metástasis en el hígado. El cirujano decia que era operable. De nuevo vuelta al quirófano. Previamente, un PET para confirmar. La situación clínica tan negativa se contraponía con el retorno a nuestra cotidianeidad de toda la tribu de los positivos.

Ahora vuelvo a lo inverosímil. La primera consulta para ver los resultados del PET. Una oncóloga muy joven nos recibe. No había leido el resultado del PET. Entonces, distante, al estilo de los portavoces de las sesiones clínicas, lee los resultados en la pantalla, y, sin contener sus emociones , dice "tienes varias metástasis en el hígado, en ganglios linfáticos y una osea en el muslo". Carmen estaba en una situación tal que no procesó la información. Le preguntaba si eran operables todas las metástasis. La oncóloga le dijo que estaba descartado, que sólo quedaba el tratamiento (la quimio). Entonces le dijo un sentido "lo siento".

He vivido muchas situaciones de adversidad en mi vida, pero ninguna tan fuerte como esta. En la situación dramática descrita, cuando nos da cita para las pruebas que inician la nueva quimio, Carmen le pregunta en tono de súplica ¿estarás tú en la consulta? La oncóloga le dice que no, que no sabe quién estará. Carmen le insiste y le dice que quiere que esté ella. La respuesta es un cambio de tono, intensificando la dureza. Le dice que tiene muchas cosas que hacer. Ser espectador de las súplicas de una mujer tan débil y moribunda frente a una oncóloga carente de cualquier debilidad frente a los pacientes, que sitúa su vida profesional por encima de cualquier cuestión, que carece de cualquier sentimiento, en coherencia con los parámetros por los que va a ser evaluada, es una de las peores experiencias a las que he tenido que enfrentarme. Carmen no era una inversión rentable para la oncóloga. Así lo diría un programador o gerente de los que escriben los guines profesionales.

Carmen no se enteró muy bien de su situación. En los dias siguientes conseguí que la viese el jefe de servicio. Estaba tan débil mentalmente, que aceptó la quimio contra mi opinión. Desde que empezó el tratamiento hasta su muerte, transcurrieron cuatro semanas.

Esta es una experiencia de lo que me gusta llamar las granjas oncológicas. Un sistema en el que, como en las granjas, los científicos deciden las dosis individualizadas de alimento de cada interno. La relación de cada uno con los técnicos tiene como finalidad obtener información para la toma de decisiones con criterios científicos. En este sentido es despojado de su condición de ser humano, siendo convertido en un sistema de órganos y funciones sobre el que es posible intervenir. Un lugar donde es posible encontrar un gesto de compasión u otro sentimiento humano positivo en quien te administra la dosis. Una pregunta subyace en esta historia. Se trata de discernir si un enfermo oncológico debe tener asignado un médico, de modo que se pueda establecer una relación asistencial continua e integrada.

 Mañana hace un año de la muerte de Carmen. Me he tomado este tiempo para tener una distancia. En los próximos dias publicaré en este blog algunos fragmentos de correos electrónicos mios, dirigidos a personas amigas, en los años oscuros de la enfermedad de Carmen.  Lo hago para evidenciar los sentimientos y las reflexiones de algunos usuarios de tan imponente industria del dolor. Estos no encuentran cauce en un sistema comunicativo tan eficaz en ocultar realidades tan  importantes. Lo hago en la memoria de la débil y querida Carmen de los años del cáncer.



11 comentarios:

Dani Garcia dijo...

Ya hace tiempo que sigo estos transitos, y hasta ahora no te he dado las gracias por todo el esfuerzo que supone y la clarividencia que aporta. Como médico de familia creo que es necesario avanzar mucho en este sentido de dar voz y entender en profundidad lo que se pone en juego en estas relaciones. Nos queda tanto por entender, por aprender, para poder de verdad construir juntos la salud y acompañar contra la enfermedad...

Salvador Casado dijo...

Hola Juan, me hubiera gustado conocerte en Granada pero con #videosysalud no pude desdoblarme.

Gracias por este texto, gracias por tu rumbo y tu persistencia.

Me encantará darte un abrazo cuando surja la oportunidad.

Aurora Rovira dijo...

Gracias Juan por tus escritos, tan lúcidos, tan necesarios.

Juan Antonio Garcia Pastor dijo...

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Estimado Juan Irigoyen:
Te escuché en Granada, en el PACAP, y me dejaste impresionado. Gracias por tu conferencia. Fue muy ilustrativa y útil.
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Respecto a tu artículo, creo que las personas que nos consultan preferirían profesionales sanitarios que desarrollemos nuestro trabajo con elementos comunicativos empáticos, cordiales y asertivos, sabiendo dar malas noticias, estando presentes, conscientes y atentos en cada momento, centrados en las personas (no en sus problemas de salud) con los llamados modelos biopsicosociales, aportando información suficiente, relevante y adaptada y tomando decisiones compartidas libres y voluntarias y con una adecuada gestión de las emociones.
Es fácil. Sólo deberíamos querer cuidar, acompañar, confortar y consolar. Todo lo demás fluirá.
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Anónimo dijo...

Primer tránsito que sigo, y estoy francamente impactado. No pude escucharle en el PACAP, aunque me dijeron que había sido una excelente intervención.
Citaré a Simone Weil en la cita que hizo Iona Heath en la conferencia inaugural:
"Usted no me interesa. Ninguna persona puede decir esas palabras a otra sin cometer una crueldad y ofender a la justicia".
Demasiada gente demostró que no le interesaba.

elena aguilo dijo...

He leído varias veces este post, y varias también me han fallado las fuerzas para escribir un comentario…Es tan fuerte el testimonio, la violencia de la lucidez y el dolor, la necesidad de decir y la certeza de saber…que una se pregunta ¿qué vas a decir aquí?

Juan nos muestra como la “racionalidad” de un protocolo y la organización de un servicio puede conducir a la irracionalidad incomprensible en la vida de un paciente, puede aumentar la inseguridad y el sufrimiento. En el caso que nos relata, con un dramatismo extremo. En otros casos, otras especialidades, otras enfermedades, otras historias, no es tan claro, pero lo que Juan nos enfoca no es para nada un caso aislado y particular.
Creo que tiene que ver con la capacidad que tengamos los médicos para entender la enfermedad como experiencia, con el valor que le demos a la tecnología, a la llamada evidencia, que muchas veces encubre otras cosas, con la percepción de los limites de la medicina y de nuestra acción profesional. Son aspectos subjetivos pero elementales de la práctica medica, que es sobre todo, una relación, un vinculo, y que por tanto tiene que tener en cuenta al yo y al otro. Entiendo que nada de lo acontecido lo quisiéramos para nosotros y tal vez lo recomendamos rutinariamente a los demás…

Recuerdo las palabras de un especialista oncológico, hace mas de 20 años, ponente en una Jornada divulgativa sobre tumores organizada por un gran hospital madrileño, para médicos de AP, donde un joven oncólogo explicaba como “había que llegar” hasta el final en el esfuerzo terapéutico, con una actitud resuelta y sin matices, que parecía ignorante de los resultados y los precios en la vida de los pacientes. Digo esto porque en ese foro fue interpelado, afortunadamente, por médicos de AP que escuchábamos con alarma y preocupación, aunque con temor de estar insuficientemente informados…Parece que esta actitud acritica, persiste y se generaliza, como dice Baumman , la tecnología si existe, es para ser irremediablemente usada. Mucho mas si el enemigo es el cáncer, contra el que se impone luchar…

Querido Juan, yo quiero pensar que los hospitales de día de ontología no son granjas oncológicas donde se preparan los piensos quimioterapéuticos, ni que se actúe predominantemente en función de criterios (económicos) por los que se va a ser evaluado. Pero si que creo que la racionalidad científica y la elevación de este calificativo a la categoría de mantra superior compromete la humanidad de una profesión como nuestras en tu doloroso relato. Fue muy interesante la evaluación para saber lo que hacemos, pero detrás de ello nos colaron otra cosa, como tu lucidamente explicas. Del mismo modo, siendo necesario el análisis de lo complejo entre iguales, el debate y la decisión compartida de una sesión clínica, es duro leer, por la carga de dolor evitable que lleva, la frase “Pronto aprendimos que no se podía conversar con una sesión clínica.”
recibe un emocionado abrazo
elena

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Muchas gracias a todas las personas que habeís hecho comentarios.
Elena suscita la pregunta clave ¿son los hospitales de día oncológicos granjas en el sentido que designa el post?
No quiero entrar a fondo en este momento porque espero que alguien suscite la discusión acerca del siguiente, el de los fragmentos, en el que se escala y muestro abiertamente la crítica a la institución.
De momento sí quiero hacer una afirmación. La última revolución científica ratifica la idea de que no existe un mundo objetivo y externo al observador. La realidad es construida desde la focalización que hace el observador. En este sentido he realizado una definición de la asistencia oncológica sobre una experiencia vivida.
Así se introduce una perspectiva desde la que reflexionar en contraste con otras. Es una perspectiva lo que aporto, no sólo un caso que pueda resolverse desde la terrible simplicidad de la frase "en todas partes hay buenos y malos".
Termino volviendo a preguntar ¿se puede afirmar que son granjas oncológicas? ¿esta afirmación conlleva una distorsión manifiesta?
Seguimos

Mercedes Alén dijo...

Muchas gracias, Juan.

Un fuerte abrazo.

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Muchas gracias, sobre todo, a ti Merche. He visto muchas cosas bonitas en mi vida, pero nunca nada semejante a vuestra amistad.
Un fuerte abrazo

A. Jiménez dijo...

Hola Juan, te habla un antiguo amigo y colega tuyo en la casi olvidada militancia política durante la transición, en Santander. Soy Antonio Jiménez, médico o exmédico de Valdecilla. He leído con tristeza la experiencia que vivisteis Carmen y tú. He tenido la misma percepción que tú cada vez que me ha tocado visitar el hospital como paciente. La fábrica de curar se ha deshumanizado, incluso cuando el paciente es médico no importa, la máquina se impone al sentido común. Yo asumo el término Granja Oncológica y sin dejar de apreciar lo mucho que la oncología moderna ha conseguido con enfermedades hasta hace poco incurables, les falta aplicar algo tan necesario como la personalización de los tratamientos. No es incompatible con estandardizar los protocolos, ni con ofrecer una calidad similar en los resultados, sea quien sea el que los aplique, lejos de lo artesanal y de la improvisación. Pero les falta introducir algo esencial para no ser una Granja.
Siento saber de ti tras tantos años por algo tan triste. Un fuerte abrazo.

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Hola Antonio. ¡bienvenido a estas páginas¡ Me alegra saber que estás ahí detrás. Compartimos en los años setenta y ochenta dobles sueños. Por un lado, que la democracia que juntos vimos nacer iba a abrir camino a otra sociedad diferente a la actual. Por otro lado, que el sistema sanitario público podía modificar algunas cuestiones esenciales para ser un emblema de una sociedad equitativa.

Como en este blog voy a hacer una crítica a la institución gestión, la pieza clave del proyecto neoliberal en marcha, quiero que sepas que guardo un recuerdo entrañable de la primera generación de gerentes y directores médicos. En especial, además de ti, Julio Baro y el malogrado y entrañable Cesar Llamazares. Recuerdo con emoción cuando le comentaba que ocultase su inteligencia, por su seguridad. Alguna vez me gusta comparar a César con los políticos actuales. Esto es incomunicable.

Vosotros encarnabais una generación de médicos demasiado inteligentes y demasiado vinculados a valores para permanecer en esa máquina de la gestión. El paso del tiempo os mejora al contrario que la mayoría que el tiempo termina mostrando sus miserias.

Ahora otra vez estoy lleno de energía para clarificar este terrible tinglado.

Un fuerte abrazo