Presentación

PRESENTACIÓN

Tránsitos Intrusos se propone compartir una mirada que tiene la pretensión de traspasar las barreras que las instituciones, las organizaciones, los poderes y las personas constituyen para conservar su estatuto de invisibilidad, así como los sistemas conceptuales convencionales que dificultan la comprensión de la diversidad, l a complejidad y las transformaciones propias de las sociedades actuales.
En un tiempo en el que predomina la desestructuración, en el que coexisten distintos mundos sociales nacientes y declinantes, así como varios procesos de estructuración de distinto signo, este blog se entiende como un ámbito de reflexión sobre las sociedades del presente y su intersección con mi propia vida personal.
Los tránsitos entre las distintas realidades tienen la pretensión de constituir miradas intrusas que permitan el acceso a las dimensiones ocultas e invisibilizadas, para ser expuestas en el nuevo espacio desterritorializado que representa internet, definido como el sexto continente superpuesto a los convencionales.

Juan Irigoyen es hijo de Pedro y María Josefa. Ha sido activista en el movimiento estudiantil y militante político en los años de la transición, sociólogo profesional en los años ochenta y profesor de Sociología en la Universidad de Granada desde 1990.Desde el verano de 2017 se encuentra liberado del trabajo automatizado y evaluado, viviendo la vida pausadamente. Es observador permanente de los efectos del nuevo poder sobre las vidas de las personas. También es evaluador acreditado del poder en sus distintas facetas. Para facilitar estas actividades junta letras en este blog.

sábado, 23 de marzo de 2013

LO INNEGOCIABLE

DERIVAS DIABÉTICAS

Cada enfermo diabético vive su enfermedad en el contexto de su red social personal, que, junto al sistema profesional que lo trata, produce informaciones, comunicaciones e interacciones que influyen en sus comportamientos y saber, pero la enfermedad le individualiza inevitablemente, de modo que termina generando pensamientos y reflexiones que cristalizan en un esquema referencial, mediante el que valora las sucesivas situaciones por las que atraviesa en la carrera interminable de la enfermedad, decide respecto a sus prácticas cotidianas y construye un pronóstico sobre el futuro. La actividad relacionada con el esquema referencial no sólo es personal, sino que es relativamente opaca u oculta a los profesionales que lo tratan y a las personas de su red personal.

El curso de la enfermedad requiere de restricciones cotidianas permanentes, que son difíciles de asumir. En estas condiciones el enfermo tiende a definir un área de su vida que es consciente y relativamente liberada de las restricciones, conformando así una “reserva de vida”, que es, bien innegociable, o difícilmente negociable, tanto con su red personal como con el sistema profesional. Se trata de unos mínimos de prácticas gratificantes de vida, que se conserva aún a pesar de los peligros que conlleva. Así se constituye una contabilidad de la vida, cuyos contenidos son los cálculos sobre las gratificaciones y los riesgos. Este es el espacio reservado difícil de negociar, que varía en cuanto a su racionalización y en cuanto a su exteriorización.

Cuando debuté como diabético dependiente de la insulina, desempeñaba una actividad profesional docente muy intensa. Participaba como profesor en másters y distintos cursos de postgrado, cuyos alumnos eran tanto profesionales sanitarios como integrantes de los primeros regimientos de gerentes que desembarcaban en el sistema sanitario blanqueados con el camuflaje profesional. Las actividades se desarrollaban en sesiones de cinco horas, generalmente por la mañana, de nueve a dos. Estas sesiones las compatibilizaba con mi docencia en la facultad de sociología y otras actividades que, en algunos meses, desestabilizaban mis horarios, perjudicando el buen control de la diabetes.

Tanto las sesiones con profesionales sanitarios como en las clases de la facultad, que impartía a primera hora de la mañana, me planteaban un problema. Si estaba en ayunas con una glucemia inferior a 140, me encontraba con muy poca energía, incluso en alguna ocasión cercano a la hipoglucemia. En este estado era imposible cumplir con los requerimientos de una sesión de cinco horas. Cuando consulté a un endocrino reputado, me recomendó que me jubilara. Con dos médicos más tuve la misma experiencia, y también con alguna enfermera. Me trataron con cierto desdén. Para ellos mi vida se agotaba en la enfermedad, que se sobreponía a todo lo demás. No había nada que pensar ni ajustar, todo se encuentra subordinado al dios del estándar de la hemoglobina glucosilada. Se sobreentiende que el control de la enfermedad desplaza todas las esferas de la vida y conforma los sentidos de la misma.

Mi decisión fue justamente la contraria. Yo, Juan Irigoyen, mayor de edad, enfermo diabético, que no me sé el número de historia ni me lo quiero aprender, decidí que iba a crear una de esas reservas de vida innegociables. Esta era mi voluntad, realizar mi vida profesional subordinando el control de la diabetes a la misma. Esta decisión conlleva contrapartidas, como son los posibles efectos negativos en el medio y largo plazo. Pero a favor está mi identidad diabética, que aspira a compatibilizar ambas cosas, rechazando una vida vacía y dependiente, cuya recompensa era superar el promedio de la esperanza de vida, sin haber hecho nada gratificante en los últimos años, más que ser un ser relativamente vivo, centrado en la administración diaria de mis glucemias y mis tiempos, siendo recompensado mediante algún premio simbólico a la obediencia, en actos en los que pueden llegar a concerderte una medalla o llevarte de excursión. No, eso no. No quiero que mi vida sea eso.

Ahora voy a contar la complejidad de la situación derivada de mi decisión. La primera cuestión es la soledad radical, en tanto que presentar mi decisión respecto a esta área innegociable, se entiende por los profesionales como algo equivalente a la rebelión, poniéndose de manifiesto el autoritarismo oculto que subyace en la asistencia médica. He tenido que aprender en solitario. El problema es el siguiente: Si he decidido continuar con mi vida profesional, y esto afecta a mi control metabólico, es preciso explorar la posibilidad de tomar medidas que compensen y reduzcan los efectos negativos de los tiempos de intensa actividad profesional. Es importante conocer los efectos de los períodos problemáticos, así como buscar y ensayar posibles soluciones. Porque una decisión como esta, puede llevar a un proceso de abandono desbocado. Es preciso determinar cuáles son los límites.

Este es el problema que he tenido que resolver yo sólo, sin acompañante profesional, porque cuando he consultado las respuestas han sido elusivas respecto a mi vida, que no tiene el rango necesario para que puedan ser objeto de análisis, para acompañarme en la busca de alternativas en mi rompecabezas biográfico. Es más cómodo tratar autómatas programados definidos por cifras que se pueden manipular. Me parece lamentable leer una buena parte de literatura médica sobre la diabetes, en la que los enfermos siempre aparecen definidos por magnitudes y proporciones respecto al colectivo de enfermos, como si fuesen piezas para ensamblar, minerales o vegetales, que sólo tienen propiedades reducidas a dimensiones que se puedan medir o pesar. He tenido el privilegio de plantear mi caso en cursos y foros de profesionales, en donde ha generado algunas discusiones y reflexiones. Me han llegado a amenazar con la ceguera y otros males del mismo rango, pero no pocos profesionales han aceptado y compartido el problema. Pero en la consulta nunca he encontrado empatía alguna. En la misma se volatiliza mi condición de sociólogo y profesor para transformarse en un enfermo, que incuestionablemente se inscribe en el severo y riguroso orden médico. En ella soy despojado de mi personalidad y reducido a la etiqueta diagnóstica.

Ahora voy a introducir un concepto procedente de mi experiencia personal que es muy importante. Se trata de lo que llamo el resarcimiento. En una enfermedad sin final, abocado a restricciones severas, el enfermo tiende a descubrir que puede aprovechar algunas ocasiones u oportunidades para resarcirse de sus sacrificios. Otro día contaré mi compleja relación con lo dulce y con el chocolate en particular. Pero en el caso de hoy quiero manifestar que cada sesión de cinco horas o mañana sobrecargada, que tengo que afrontar inexorablemente con la glucemia alta, tengo la oportunidad de resarcirme de mi frugal cena diaria y de mi desayuno, tan nutritivo pero parco en sabores celestiales. Algunos de los lectores ahora sonreirán. Sí, es lo que estáis pensando. Eso mismo.

Aprovecho todas y cada una de las ocasiones que me brinda la docencia, para cargarme de energía para cumplir mis requerimientos profesionales, que alcanzan su nivel óptimo en glucemias superiores a 200. En esas cifras soy capaz de lidiar con grupos de veinte y treinta profesionales sanitarios, con sus gerentes emboscados incluidos. En el rompecabezas de mi vida he decidido construir una línea roja respecto al dulce. Eso lo dejo para otras ocasiones que contaré aquí. Pero los sabores salados que remiten al paraíso, pueden regresar provisionalmente a mi vida. Los pescados rebozados de mi infancia, las patatas condimentadas en distintas versiones prohibidas, las salsas sublimes que acompañan a las carnes o pescados, o los huevos y las tortillas múltiples, así como otras delicias que forman un territorio excluido en mi dieta habitual de mis años de diabético. Todo eso puede aparecer mágicamente en las cenas previas a las jornadas docentes.

Pero el desayuno es el territorio favorito de mis resarcimientos, pues me prepara para la hora de la verdad. En los hoteles que frecuento, los buffet son estimulantes. La exclusión de lo dulce me predispone a disfrutar de los distintos tipos de panes de sofisticación inconmensurable, las tortillas, los quesos prohibidos y, en alguna ocasión, los fiambres exquisitos. Cuando termino de desayunar, me mascullo a mí mismo que “esto sí que es calidad y excelencia, y no lo que nos quieren hacer creer los gerentes-prestigitadores, en esa tonta frase de la época de hacer más con menos”.

El desayuno fantástico tiene una contrapartida demoledora, que es común con otras actividades en la existencia de un enfermo diabético: la soledad. En muchas ocasiones que vas acompañado, es demasiado complicado e incomunicable explicar tu desayuno. Terminas escabulléndote para realizar este sublime acto de resarcimiento. Mi última salida, la primera en ausencia de Carmen, fue a Vitoria-Gasteiz, donde impartía una conferencia en una jornada de Salud Comunitaria. Fue en el pasado mes de noviembre. Estaba alojado en el hotel con los demás ponentes. En la cena de la noche anterior, me encontraba rodeado de enfermeras de atención primaria, buenas profesionales, que formaban parte de la organización de la jornada. Inevitablemente se suscitó la conversación sobre la diabetes. Las enfermeras se mostraron muy confundidas cuando les desvelé mi condición de enfermo autónomo, pero cuando les hice saber que no me vacuno, las conminaciones a mi responsabilidad adquirieron un voltaje considerable. Quedamos a la mañana siguiente para desayunar juntos en el hotel. Naturalmente burlé su control y me anticipé en media hora, para realizar en solitario mi resarcimiento y la preparación para la hiperglucemia requerida para cumplir mi tarea.

La enfermedad es un factor de producción de comportamientos furtivos y solitarios. En esta jornada consumé mi resarcimiento mediante una escapada en el final de la mañana, en busca de los sabores mitológicos de mi infancia. Las barras de los bares de Euzkadi se encuentran pobladas de banderillas insólitas, en especial de tortillas que combinan ingredientes y sabores paradisíacos que remiten a una creatividad imposible siquiera de imaginar en un contexto como en el que me desempeño profesionalmente: una universidad. Las amigas enfermeras hubieran alucinado si hubieran contemplado mis capacidades de toma de muestras de banderillas, así como de la dosis de insulina que compensó mi transgresión y me permitió un comportamiento educado en la mesa del restaurante donde comimos. Esta práctica es la que denomino “gramáticas de abordaje de la enfermedad”, que contaré en mis siguientes derivas.

Estas son sólo una parte de mis territorios vitales, no colonizados y extraños a los ojos de los terapeutas. Para la tranquilidad de algunos profesionales que puedan leer estas líneas, sólo una vez en estos años he pasado la línea del 8 en la sagrada hemoglobina glucosilada. Las gramáticas han funcionado con cierta efectividad y mi vida hasta hoy, con sus limitaciones nada despreciables, ha trascendido con mucho los márgenes establecidos por la estigmática construcción médica. Quien realmente me ha estimulado para afrontar la diabetes es el fiscal argentino Strassera, a quien recuerdo pinchándose su dosis de insulina ante las cámaras, en las interminables sesiones del juicio a las Juntas Militares golpistas. Strassera es diabético y fumador compulsivo. No sé porqué pero su imagen siempre me ha venido a la cabeza desde el comienzo de mi enfermedad. Para ilustrar su complejidad, en los últimos meses he traspasado el paralelo 8 y estoy desestabilizado. Lo atribuyo a la factura afectiva de la ausencia de Carmen, que duele como los golpes verdaderos. Después del impacto inicial duele más. Pero eso no sale en las analíticas ni en las radiografías.

12 comentarios:

Jesús Blanco dijo...

Hola Juan, la mesa de la consulta suele separar al profesional del paciente y en las aulas la mesa también suele estar entre quien enseña y quien aprende. A partir de ahora me paso de un lado de la mesa de la consulta al otro lado, pero del aula, para aprender de tus derivas diabéticas...cuánta falta nos hace!

Jesús

(un endocrino de esos que no ven la tristeza en los análisis...)

Francisco Alguacil Mata dijo...

Demasiadas veces, los médicos, disponemos de la enfermedad de nuestros pacientes como si fueran tontos y sin capacidad de decidir. Yo, que intento aprender medicina cada día desde hace más de 30 años, pienso en ello cuando tengo que explicarles lo que les pasa o lo que creo tienen que hacer. Por eso me gusta saber qué piensan y me gusta compartir con ellos las decisiones. Por eso, cuando me preguntan por la vacuna de la gripe porque dudan, les digo que yo no me vacuno de la gripe; pero si creo que ellos sí se tienen que vacunar se lo explico. Saben que aceptaré su decisión.

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Hola Jesús
Gracias por tu comentario. Todos tenemos mucho que aprender porque las cosas de la vida son muy complicadas y la educación nos ha parcelado y fragmentado demasiado.
Me alegro mucho de que un endocrino como tu siga estas derivas diabéticas. Me encantaría que intervinieras e hicieras un poco de sangre conmigo.
Como soy de otra generación, la pantalla me parece tan misteriosa que pensaré que me estás observando y vas a terminar saliendo de mi portátil en uno de los desayunos de resarcimiento para recordarme los límites y amenazarme con la tarjeta amarilla.
Bienvenido

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Hola Francisco
Conozco a algunos médicos como tu y estoy de acuerdo con sus prácticas de compartir con el paciente las decisiones.
Pero el problema que suscito es la de enfermos crónicos. En este caso las cosas varían. Hago énfasis en la desocialización que se deriva de la enfermedad que induce a constituir una parcela personal que se tiende a ocultar, no sólo a los médicos, sino incluso a las personas más cercanas.
Bienvenido

Enrique Gavilán dijo...

Juan,
Supongo que todos tenemos terrenos innegociables, pero éstos mutan a lo largo del tiempo.
Para un adolecente por ejemplo, mantener la integridad de estos terrenos es cuestion casi de vida o muerte, socialmente habando. El adolescente vive este proceso de cambio como una batalla y cada nuevo territorio propio es una conquista. Se está construyendo sus propios territorios a costa de marcar líneas rojas primero con respecto a la fortaleza familiar y luego respecto a sus propios iguales-amigos. Pero este escenario luego cambia. Luego la prioridad suele estar en el desarrollo profesional, como a tí te sucedió.
Supongo que el momento vital en el que sobrevenga la enfermedad es algo determinante. La sucesión de renuncias, coaliciones, sacrificios y redefiniciones que acompañan al debut no puede ser nunca igual en cada etapa de la vida.
Qué gran bien me hace leerte, Juan, ni te lo imaginas...
Un fuerte abrazo

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Gracias Enrique por tu comentario. Estoy de acuerdo en lo que planteas. Lo que estoy contando es UN caso desde la perspectiva de su vivencia de la enfermedad. Es seguro que existen múltiples casos , situaciones y vivencias y que el momento del ciclo vital que se desencadena es fundamental.
Lo que quiero subrayar es que este territorio es desconocido en la atención médica y que no existen categorías establecidas.
En otros post insisto en que una persona no es resultado mecánicamente de sus variables de situación: edad, renta, educación, profesión, etc. Para una relación tan importante como la de la salud y la vida es preciso considerar más cosas que esas variables o las clínicas.
Un abrazo

Federico Relimpio dijo...

Hola Juan; soy endocrinólogo con dedicación al 50% a diabetes y sepa que me encanta su comentario. Jesús Blanco - ver más arriba - me conoce de algunas aventuras. Cometo mis errores y tengo mis días malos. Soy vehemente, para qué lo voy a negar. Más con lo del tabaco que con la dichosa hemoglobina glicosilada - que también -. Pero no paro de repetir que no estoy en los ojos del paciente ni en la piel del paciente, y que no puedo construir su salud ni su vida. Mucho de todo esto radica en tener un sentido de los límites del conocimiento y un alto sentido del respeto. En los últimos tiempos intento decir a mis pacientes que mi obligación es que tengan la información de la que yo dispongo, en lenguaje asequible, a fin de que ellos hagan sus propios proyectos vitales. Y que siempre tendré una revisión para ellos tengan o no tengan mis recomendaciones en consideración. El sentido de la libertad está por encima de todo ello. Reciba un saludo y enhorabuena por la entrada. Ah! y un par de reflexiones: ni está tan solo como cree, ni todos los profesionales somos iguales.

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Hola Federico
Gracias por su comentario. la presencia de médicos en estas
páginas me anima a seguir narrando un caso y construyendo un problema sobre el que podemos pensar y tratar de resolver. Conozco médicos que trabajan en la perspectiva que usted enuncia y con la que estoy de acuerdo.
Un saludo cordial

Jesús Blanco dijo...

Bueno Juan, veo que algunos nos hemos dado por aludidos y hasta 4 de los del otro lado de la mesa (de la consulta) han venido a aceptar el reto...

Hoy volvía a escuchar a Víctor Montori (confieso aquí mi admiración) y me he acordado de tu entrada en el blog. Te dejo el vídeo de su conferencia de clausura en la SEMFyC en Bibao el pasado junio:

http://www.irekia.euskadi.net/es/web_tv/3601-victor-montori-semfyc-bilbao-2012

¿Sí Se Puede?

Abrazos

juan irigoyensánchez-robles dijo...

Muchas gracias Jesús. Acabo de ver el video de Montori y me parece muy esclarecedor. Tanto es así que voy a escribir una entrada en diálogo con alguna de las cuestiones que suscita.
Pero no me quiero dejar engañar por un espejismo. En la institución medicina, así como en otras muchas, existe un ponente "de guardia" que remite a esencias que después del congreso se diduelven en el aire de las prácticas profesionales.
No sabes lo bien que me ha venido ver a Montori.

No diría "sí se puede", sino "no se puede decir categóricamente que no se puede"

Abrazos agradecidos

Jesús Blanco dijo...

Me alegro Juan, yo quiero pensar que esa línea que representa Montori no es flor de un día.

Me he vuelto a pasar por tu entrada porque de nuevo escucho cosas que me evocan tu esclarecedor relato de las derivas...

Escenerio (en directo mientras escribo): congreso Sociedad Española de Diabetes. Sala plenaria del FIBES en Sevilla. Sesión redes sociales. Aforo: casi vacío.

Ponente: Joan Genè.

"La red social como herramienta desmedicalizadora porque podría pontenciar la perspectiva del paciente??"

Acto seguido:
"No tenemos evidencia de su "utilidad" porque aún no hemos demostrado que disminuya la hemoglobina glicada"

¿Por qué nos cuesta tanto romper el esquema? ¿La "analítica" como vara medidora ommipresente y ommipotente? ¿El profesional como referente? ¿Para cuándo una alianza sincera entre los que estamos a los dos lados de la mesa? ¿Quitamos la mesa?

Saludos afectuosos (y también agradecidos).

Silvia dijo...

Ya que las entradas relacionadas con la salud tienen tanta popularidad, Juan, permíteme dejar por aquí una noticia para que lean tus seguidores sanitarios. Para que también les haga reflexionar como lo hacen tus palabras. Y, por qué no, tal vez, cambiar.

Un saludo y gracias por este espacio de reflexión y reacción.

El modelo hegemónico de salud no tiene cómo codificar lo que nos sucede a las mujeres.
http://www.comunicarigualdad.com.ar/el-modelo-hegemonico-de-salud-no-tiene-como-codificar-lo-que-nos-sucede-a-las-mujeres/