domingo, 4 de marzo de 2018

LOS ENFERMOS DIABÉTICOS Y EL TEOREMA DE THOMAS

                                                  DERIVAS DIABÉTICAS




La asistencia a los pacientes diabéticos recrea el célebre teorema de Thomas de la profecía autocumplida. El tratamiento de los enfermos se rige por un supuesto subyacente fundamental que se proyecta a la totalidad del largo proceso de asistencia. Este es el del inevitable final determinado por el inapelable deterioro asociado al avance de la enfermedad. Así se produce una antropología negativa que se hace patente en el curso de la relación entre el paciente y el sistema asistencial. En cada interacción se encuentra presente este espectro de la cronicidad, que significa primordialmente en el sistema cultural profesional, la imposibilidad de la curación. 

El imaginario profesional dominante en la medicina se conforma por el efecto del avance tecnológico, que tiene un impacto positivo sobre varias enfermedades y problemas asociados a las mismas. Las enfermedades crónicas, así como aquellas no afectadas sustantivamente por el cambio tecnológico, quedan en el exterior del relato profesional, que hace balance de sus actuaciones providenciales, relegando aquellas en las que no puede resolver. Estas resultan inscritas en un halo que se transforma en un estigma, que adquiere múltiples formas, en muchas ocasiones cargadas de sutilezas. 

Así se configura una sociedad enferma sórdida, en espera de una solución tecnológica que los libere de la patología mediante la curación. La definición de las situaciones que afectan a sus sucesivos episodios asistenciales, es construida desde las coordenadas de esa antropología negativa,  así como por ese imaginario profesional pomposo, en el que solo cabe lo excelso, y, por consiguiente, lo incierto es desplazado al exterior del cielo. En coherencia con esta pauta, en la acción comunicativa de la medicina-institución predominan los trasplantes y otras cirugías mágicas, construidas como milagrería tecnológica, así como las patologías que tienen un final hermoso, para aquellas categorías de enfermos que tengan acceso a las mismas por supuesto.

Sin embargo, la sociedad enferma relegada se manifiesta en todos los procesos necesitados de rehabilitación, que es la estrella del sistema sanitario oculto a sus comunicaciones públicas. En este contingente humano de los incurables destacan los pacientes crónicos, que constituyen el envés oscuro de la institución médica y sus narrativas triunfales. En cualquier centro asistencial se puede constatar la presencia de los portadores de problemas insolubles, que transitan entre el entramado de servicios que conforman el patio trasero del sistema asistencial. Este es uno de los factores de la relegación de la atención primaria, en tanto que almacén de reparaciones de los pacientes sin solución, tanto los crónicos, aquellos cuyas dolencias no se encuentran encuadradas en diagnósticos, los afectados por enfermedades minoritarias y los infradotados en recursos personales que les permitan maximizar la oferta del sistema sanitario. 

Todas estas categorías experimentan itinerarios asistenciales que convergen en las zonas oscuras del sistema sanitario, cuyos malestares se enlazan alcanzando sinergias prodigiosas. Sobre estas fábricas de dolores, malestares y desesperanza se constituyen mercados monumentales de servicios paliativos en la ausencia de la sanación. El complejo médico-industrial obtiene un beneficio extraordinario de este colosal yacimiento de los incurables. En este próspero inframundo sanitario viven los pacientes crónicos, cuya asistencia invierte gradualmente las responsabilidades, constituyendo una presunción de culpabilidad individual. Vivo como enfermo diabético esta situación durante más de veinte años.

La asistencia sanitaria a los diabéticos se constituye sobre la certeza de que el futuro representa un escenario negativo en el que se van a hacer presentes las amenazas. Así, todo el proceso se encuentra subordinado a las pruebas diagnósticas que confirmen la aparición de las señales anunciadoras del final. Cuando estas no comparecen, se aguarda a la siguiente medición en su paciente espera. Cuando comencé a ser tratado con insulina, tras la cetoacidosis, tuve una infección urinaria importante. Cuando acudí a la endocrina esta me dijo tajantemente que “todavía” no había transcurrido un tiempo para que apareciesen problemas importantes en el riñón. En esta frase estaba condensada la filosofía del tratamiento. El final es inevitable y la asistencia consiste en esperarlo  pacientemente en los intervalos de tiempo de las consultas de revisión.

Han transcurrido ya veinte años de mi vida, en las que no se ha confirmado “eventualmente” esta predicción. En tanto que me las he tenido que apañar en hacer la vida lo mejor que sea posible, haciendo cábalas, aprendiendo de mi experiencia y forzando mis techos vitales con el propósito de ir más allá de las limitaciones, las revisiones se alejan de mi vida y remiten a series abstractas de datos que se disipan en la espera del desenlace fatal. Hoy, veinte años después, lo que ha cambiado en mi asistencia son las analíticas. Ahora me piden muchas más mediciones, porque las convencionales no anuncian las señales del inminente final. Mis valores de creatinina son normales y me piden muchas más pruebas para encontrar algún indicio que pueda confirmar mi entrada en el club de los enfermos verdaderos, que son los ingresados en el hospital, en el patio trasero de este para su reparación.

Me imagino el día en que aparezca un valor fatal en una analítica a mis terapeutas aplaudiendo y reprochándome mis veleidades vitales. Recuerdo que en varias ocasiones he discutido con médicos y enfermeras acerca de la diabetes. Soy un caso extraño en tanto que he sido profesor de sociología de la salud y enfermo diabético. Cuando suscitaba estas cuestiones se destapaban las réplicas que tomaban forma de conminaciones unificadas por el insalvable final. Una médica de familia joven, una profesional muy consistente por cierto, me dijo en un tono dramático que me quedaría ciego. 

Esta filosofía negativa de la asistencia omite un factor fundamental como es la vida del paciente. Esta es relegada a las unidades temporales del sistema de información que es lo único que verdaderamente importa, porque el paciente es un ser en espera del desenlace fatal. Así se impide una función fundamental, como es la de acompañar al enfermo en el dilatado tiempo de vida con la carga de la enfermedad. De este modo se invierte el sentido asistencial. Este es un acto de vigilancia tecnológica que no se encuentra fundamentado en la vida del paciente. Las consultas de revisión significan la inspección rutinaria del estado patológico determinado por el final.

Un proceso así es inevitable que se deteriore y se hagan presentes algunas perversiones. Durante muchos años he utilizado una película para explicar el funcionamiento de la institución-policía. Es una película francesa, de Claude Sauset, “Max y los chatarreros”. Los actores principales son Michel Piccoli y Romy Schneider. Se trata de un juez defraudado por el mal funcionamiento de la justicia que abandona los tribunales para convertirse en un detective privado, lo que le permite acercarse al mundo real del delito. En su deriva conoce a una atractiva mujer joven que forma parte de una banda de chatarreros, que realizan actividades delictivas de baja intensidad. Los celos por los amores entre la mujer y el líder de la banda le empujan a persuadirles para realizar un atraco, que él mismo prepara. Cuando este se consuma la policía los espera y los encarcela.

Esta metáfora se puede trasladar a la asistencia sanitaria a los pacientes diabéticos. Se trata de que la amenaza del final se haga carne para que el paciente se someta a la asistencia basada en el supuesto de que lo central son las series de cifras que conducen a la aparición de los guarismos que indiquen la comparecencia del cuadro final. En la única hospitalización que tuve tras la cetoacidosis pude percatarme de que el personal trataba mejor a los pacientes graves en estados clínicos agudos. Aquellos que no alcanzábamos ese grado éramos tratados con un desdén leve, pero inequívocamente perceptible. 

Nosotros los pacientes diabéticos, los chatarreros del sistema de atención, los protagonistas de la asistencia del patio interior del prodigioso complejo médico tecnológico, formamos parte de esta iatrogenia tan singular que se deriva de la asistencia fundada en supuestos antropológicos tan negativos. Nuestras vidas son ignoradas, en tanto que reducidas a un conjunto de estereotipos groseros, para formar parte de un dispositivo de vigilancia del esperado final. Así se constituye nuestra soledad en la competencia de modelar nuestra vida diaria en una intimidad infinita y estruendosa.




4 comentarios:

  1. Siento curiosidad por saber dónde vive usted y dónde recibe la asistencia sanitaria como diabético, porque el panorama que pinta es desolador. Yo le doblo en experiencia, pues llevo ya cuarenta años con mi diabetes tipo I, catorce de ellos con bomba de insulina, recibiendo una atención que en nada se parece a la que usted describe. Yo vivo en Gijón, hago mis revisiones en el hospital, en el servicio de endocrinología, tengo contacto con las educadoras en diabetes desde hace muchos años, y jamás he sentido que formo parte de esa chatarra. El control de mi diabetes, del que soy el principal responsable me permite vivir sin estigma alguno. Si de verdad le han tratado como describe en este escrito, quizás debería platearse cambiar de Comunidad. Un saludo.

    ResponderEliminar
  2. Gracias por su comentario José María
    Lo que escribo en mis derivas diabéticas no es un testimonio personal sino una visión general del sistema sanitario. Lo vivido refuerza esta perspectiva. Pienso que las diferencias entre nosotros no son solo referentes a nuestra trayectoria como enfermos sino, principalmente, desde la posición desde la que miramos, que es radicalmente diferente. Las derivas diabéticas son una aplicación de los preceptos básicos de la antropología de la salud, de la sociología y de corrientes críticas de la medicina.
    Soy profesor universitario y pienso que la calidad de la educación es ínfima, en contraposición con la mayoría de los estudiantes que piensan que lo que viven es normal y se encuentran satisfechos. Al igual en la asistencia sanitaria.
    Saludos

    ResponderEliminar
  3. Parece que tenemos percepciones distintas. Conozco el sistema sanitario, como paciente y como profesional (soy médico intensivista) y sé de sus brillos y también de sus oscuridades. Me preocupa, eso sí, que alguien con conocimiento de causa en el tema de la educación, como es usted, opine que la calidad de la misma es ínfima, porque me temo que tiene razón. Ahí le daría el pésame y, cortesmente, le acompañaré en el sentimiento. Y gracias por contestar.

    ResponderEliminar
  4. José María: Ahora se hace inteligible su primer mensaje. Siendo médico y enfermo simultáneamente disfruta del mejor servicio de los hospitales españoles, que es el servicio de atención al pariente. Los enfermos colegas y sus parientes detentan una situación privilegiada. En este sentido yo le doy cordialmente la enhorabuena.
    Saludos

    ResponderEliminar