viernes, 17 de febrero de 2017

LA INSULINA Y SUS PARADOJAS

                                                 DERIVAS DIABÉTICAS



Vivo desde hace 19 años en cohabitación con la insulina. Ahora atravieso una crisis con esta extraña pareja que invade inevitablemente mi cotidianeidad. Es evidente que sin ella no hubiera podido vivir. Su funcionalidad para los diabéticos le otorga un prestigio acreditado, siendo considerada como una estrella del reino de los medicamentos. Pero sus contrapartidas y efectos perversos sobre la vida diaria de sus receptores constituyen lo que me gusta denominar como un “espacio mudo”. Este es un espacio vacío, en el que la ausencia de discursos autónomos de los enfermos es reemplazada por los discursos profesionales ajenos a la vida. El paciente comparece como una extensión delegada de los profesionales y los medicamentos. Esta es la razón por la que escribo mis derivas diabéticas.

El envés de la insulina radica en que uniformiza muy agresivamente la existencia, de modo que las excepciones son castigadas inmisericordemente. Si aparece una situación vital nueva, en la que su protagonismo es desplazado a segundo plano, termina pasando una factura desmesurada, recordando que ella es la copropietaria ineludible del cuerpo en el que se inserta. Así se conforma como la excepción a la regla de lo licuado enunciada por Bauman. En este caso, este líquido adquiere una preponderancia insólita deviniendo en una realidad insoportablemente sólida. Además, transforma la piel en un campo experimental para las agujas. Las distintas zonas corporales son castigadas sin piedad todos los días sin excepción, instalándose como un instante desagradable e inevitable en la cotidianeidad. El cuerpo es cartografiado y convertido en el valle de las agujas que le sirven.

La insulina invade  el primer pensamiento del día al despertar. Esta intromisión es una impertinencia que soporto de mala manera. Desde siempre valoro mucho ese primer momento en el que mis sentidos y mi cerebro se ponen en marcha. Es importante estimularlos mediante las imágenes gratificantes de los buenos momentos cotidianos que están esperando su turno en el desarrollo de la jornada. En los últimos años me encuentro al despertar con el cuerpo de mi perra Totas, que, sin excepción, me hace sus carantoñas celebrando el nuevo día, en espera de un detalle de reciprocidad. En ese momento, en el que busco una música que ayude a mi espíritu y mi cuerpo a incorporarse, la insulina hace su primera intrusión, remitiéndome al cálculo acerca del estado de mi glucemia, remitiéndome a las actividades del día, que influyen en el cómputo de la cantidad que me voy a inyectar en el segundo pinchazo, en tanto que el primero es un castigo a uno de los dedos para conocer cómo estoy.

La apelación a la buena vida, referenciada en los sentidos y los estados corporales, mentales y emocionales, es asediada por la racionalización asociada a la administración de este líquido y al repertorio de agujas que lo acompaña. Tras el inicio de la jornada, siempre estará presente en las distintas fases del día, adoptando la forma de un recordatorio o de una amenaza latente. El inapelable aserto que define un buen estado de control a la relación entre la dieta, el ejercicio físico y la cantidad de insulina inyectada, se proyecta a todos los momentos constituyendo un sujeto cuya vida siempre está determinada por  la autoobservación y cálculo. Así se contrapone a las pequeñas maravillas de la vida, que aparecen inesperadamente en cualquier momento, no siempre asociadas al cálculo o programación.

El medicamento líquido inyectable es atravesado por una paradoja, que me gusta denominar como “la paradoja de la insulina”. Esta radica en que, cuando se obtiene un resultado de glucemia recomendado por la autoridad profesional, en torno a 120, el cuerpo comienza a protestar disminuyendo todas las intensidades. Es el estado de bajas energías que limita todas las actividades posibles. Además, estar bajo moviliza la memoria de las hipoglucemias. Esta es la peor experiencia personal de la enfermedad. Entonces, un paciente diabético estabilizado es inevitablemente un ser condicionado. Los estándares profesionales, que remiten a una hemoglobina glicosilada inferior a 7 como paradigma del buen control, estableciendo el umbral del 8 como intolerable, implican una vida que minimiza muchas de las actividades que la hacen gratificante. Esta paradoja está siempre presente en la mente del paciente, en tanto que la vida inevitablemente limitada que recomiendan los profesionales del control, colisiona con cualquier idea de lo que es una vida aceptable. Estar bajo es una situación problemática que establece una frontera inaceptable. Este es el gran secreto de la enfermedad vivida.

La consecuencia es que el estado de alerta por déficit o exceso de este líquido milagroso se hace omnipresente. La vida adquiere una dimensión impertinentemente cronometrada. Con el paso de los años se confirma la importancia de los tiempos entre el pinchazo y la comida. Las insulinas rápidas son mortíferas. Veinte minutos después de su ingestión manifiestan sus efectos devastadores. El desencuentro entre los usos sociales en las tierras de tapas en las que habito, donde se come socialmente con lentitud acompañados de conversación y otros rituales, es patente. Un paciente bien controlado tiene que renunciar a la vida social en los tiempos de acción de las insulinas rápidas, constituyéndose en un ser eventualmente solitario.

La tarde es el momento mejor para la vida de un insulino-dependiente. Es un tiempo largo en el que el estado corporal es más aceptable, debido principalmente a los efectos de la comida. La energía amortiguada de la mañana se torna en un acrecentado vigor que proporciona una buena experiencia percibida. Siempre que he podido imparto las clases en la tarde, que es una transición pausada entre la mañana limitada y la noche liberada de insulina rápida. En este tiempo, la paradoja de la insulina, consistente en la inviabilidad vital del modelo profesional propuesto, se atenúa. Este es el momento para realizar actividades físicas de paseo, gimnasia o bicicleta. También de esperar el tiempo de la noche, en el que la insulina lenta facilita las relaciones sociales y las distintas actividades vitales que proporcionan sentido a la vida.

La programación profesional de la vida diabética es sencillamente imposible para un paciente activo. Las seis comidas son inviables en cualquier secuencia cotidiana. Al principio iba con la media manzana envuelta en papel albal con la esperanza de rescatar un momento de intimidad para consumirla. Recuerdo las sesiones en la EASP, en las que tenía que aprovechar el descanso para devorar la manzana en un escondite. La búsqueda de espacios de invisibilidad es una de las actividades asociales vinculadas a la condición de consumidor de insulina. La búsqueda de escondites es una competencia esencial.

El fin de semana es un tiempo de excepción en el que se modifican los horarios y los ciclos de actividades vitales. En este caso  es necesario acomodarlos a la administración de las insulinas. Es en este tiempo donde se ponen de manifiesto más impertinentemente los límites que imponen el líquido y las agujas. Así se conforma una tiranía escasamente dulce que hace patente las limitaciones. La estabilidad de los horarios es un requisito de la condición de enfermo. La  secuencia de actividades y tiempos del fin de semana se hacen presentes el lunes de modo inexorable.

Pero lo peor de la tiránica insulina es que impone su presencia protagonista en todas las relaciones sociales. Cualquier relación amorosa deviene inevitablemente en un trío, haciendo compatibles las caricias y los besos con los pinchazos, imponiendo una experiencia corporal que se funda en los contrastes. Lo mismo en cualquier grupo amistoso, que se encuentra interpelado para adaptarse a la excepción del “insulota”. Los tiempos precisos, las prohibiciones latentes, las incompatibilidades y otros factores erosionan la espontaneidad, limitan los posibles y reestructuran las actividades comunes para hacer respetar la diferencia.

Todo termina en la noche. En las horas del lecho la extraña dama se hace presente en los sueños. En una situación de prehipoglucemia el inconsciente hace explotar todas las imágenes de los placeres dulces prohibidos. Esta es la señal de que la frontera de la hipoglucemia se ha convertido en realidad. Al despertar las alertas se disparan, pero, de nuevo paradójicamente, contrasta con la debilidad de las fuerzas. La cabeza se encuentra en estado de lentitud exasperante y los brazos no tienen fuerza. La busca de soluciones tiene que ser inmediata, para experimentar la última paradoja: todo termina en una subida que requiere del arte de incrementar la dosis de insulina para volver a la estabilidad. En ocasiones se puede tardar dos o tres días en conseguir doblegar las subidas y bajadas.

La vida cotidiana de un diabético estriba en conseguir maximizar las gratificaciones vitales sin afectar a la estabilidad. Esta cuestión, que parece tan sencilla, es un verdadero desafío que requiere inteligencia, capacidad de aprendizaje y una voluntad acreditada. En este proceso el sujeto diabético tiene que aprender a confiar en sus propias fuerzas, pues es casi imposible obtener ayuda profesional para esta cuestión. El sistema profesional se orienta a controlar la enfermedad, quedando la vida, bien en segundo plano o bien en las áreas secretas que acompañan a las consultas orientadas a la patología y sus estándares. La finalidad del paciente es, por el contrario, conseguir elevar el techo de una buena vida. Ahí estriba la soledad irremediable del paciente diabético.

En estos días atravieso una crisis derivada del mal estado de la enfermedad. El origen de la crisis se remite a la vida, que ha sido desestabilizada por una excepción que la patología no tolera. Ha pasado su factura. Pero el tratamiento de la nueva situación se polariza a una reestructuración de las insulinas. El dispositivo médico-industrial me administra una nueva maravilla, la Tresiba, insulina de nueva generación que viene acompañada de la promesa de la estabilidad eterna. Se supone que mis hipoglucemias remitirán con el nuevo tratamiento insulínico, con relativa independencia de mi vida., que se entiende como un proceso mecanizado de ajuste entre los tres factores influyentes En tanto que la nueva dama que se asienta en mi cuerpo tiene la pretensión de estabilizarme, yo tengo la obsesión de experimentar una vida diaria lo mejor que sea posible. Me pregunto acerca de si un día podré liberarme de las agujas y de esa intrusiva y dominante señora.



5 comentarios:

  1. Mi madre tomaba unas pastillas, recientemente le han recetado la insulina en pinchazos, las pastillas le producían efectos secundarios, parece tolerar mejor este sistema aunque al principio no tanto, le pasaré tu post para que lo lea, te deseo que el nuevo tratamiento sea mas llevadero y te permita una mayor comodidad en la vida cotidiana, Un abrazo

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  2. Marc Casañas Escarré21 de febrero de 2017, 11:00

    Buenos días. Soy Marc, estudiante de nutrición catalán que descubrió su blog gracias a las recomendaciones de Juan Gérvas (anárquicas y aleatorias) en mis mútiples participaciones a los SIAP y a seguirlo en twitter (única red social en la que estoy después de dejar Facebook y la que seguramente dejaré en verano del 2018 calculo).

    ¿Podría preguntarle que especificara un poco más sobre lo que significa para usted "lograr un mayor techo de calidad de vida" padeciendo usted la enfermedad de la diabetes y sufriendo la tiranía insulínica? Me gustaría debatir con compañeros / as (nutricionistas, gente de actividad física y del deporte, personas no-sanitarias...) sobre cómo abordarían su cuestión para intentar reducir esta carga que describe que creo que podría ser evitable de alguna manera (aunque lo desconozco, nunca he pasado consulta y por ende no he probado de intentar abordar una cuestión así).

    Un placer leerle y creo (si no me equivoco) que es de Granada. Hay un congreso ya programado (no sé si le han llegado noticias: La Cabecera => http://lacabecera.org/ ) el cual intentaré asistir sin plaza. Me gustaría saludarle y aparte de (si lo desea) conversar con usted preguntarle si aún conserva su... tesis doctoral creo. Que me suena que dijo una vez que la realizó sobre el sistema sanitario o relacionado con él.


    Nada más. Saludos.

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  3. Gracias Marc. para mí es muy gratificante que escribas un comentario aquí, pues seguí on line el siap de Bilbao y me llamaron la atención tus comentarios e iniciativas tan originales e inteligentes.
    Yo también valoro mucho a Gérvas y no estoy en ninguna red social.
    Me preguntas algo que es imposible resumir en pocas líneas. Tanto el problema de la diabetes, como el del tratamiento de esta presentan muchos agujeros negros. En este blog, en los dos primeros años conté mis experiencias como paciente. Te remito a ellas, a las primeras deivas diabéticas.
    La idea central es que la medicina pone su atención en la enfermedad privilegiando la patología y subordinando la vida del enfermo. Así se configura una gran distorsión en la comunicación médico-paciente. La segunda cuestión es que es casi imposible mantener permanentemente un buen control. Eso solo es posible en la ausencia de la vida. Esta se ve afectada por distintos acontecimientos que amenazan la estabilidad: desde una nueva relación, a un estado emocional negativo, una mala racha laboral y otros muchos.
    La propuesta del sistema médico implica en la práctica una vida que solo es posible ser aplicada en el laboratorio-hospital, en el que la estabilidad y las condiciones se encuentran controladas. En la vida en otro medio, es imposible responder a los distintos factores de desestabilización.
    Sobre esta escisión entre la enfermedad-patología tratada y la vida se asienta el distanciamiento entre el médico y el paciente. Este tiene que aprender solo a hacer frente a las contingencias de su vida cotidiana y superar las limitaciones. Una vida diabética implica muchas restricciones. Así el paciente genera la aspiración a superarlas. Ese es el techo al que me refiero. Se trata de imaginar que es posible salir de la vida-laboratorio que propone la institución médica.
    En esta perspectiva admiro a algunos "héroes" diabéticos que trascienden el modelo de laboratorio. Los alpinistas que al subir a cumbres de muchos miles de metros no toman insulina y así construyen un experimento sobre sus límites físicos pilotado por ellos mismos.
    Ahora me propongo en el blog ahondar en la vida cotidiana del enfermo.
    No sabía nada del congreso de Granada ni de La Cabecera. Te agradezco la información.
    Escríbeme a irigoyen@ugr.es y así nos ponemos en contacto para vernos.
    Saludos cordiales

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  4. Gracias otra vez, Juan, por visibilizar las contradicciones de la medicina y su relación con las enfermedades y las personas que la padecen.

    Yo tengo dermatitis desde siempre, pero al principio sólo la sufrí en algunos períodos, apareciendo y desapareciendo a lo largo de los años. Sin embargo, en los últimos cuatro-cinco años, la dermatitis no remite y no se trata únicamente de un brote esporádico. Tus narraciones acerca de las limitaciones que supone la dependencia a la insulina me recuerdan mi dependencia a las diferentes cremas, lociones, bálsamos y aceites que ofrece (y se lucra) el mercado para quienes padecemos de una dermatitis cronificada. Beber "más de la cuenta", salir de la rutina de hidratación continuada, una mala alimentación, vivir períodos estresantes, tener problemas personales,etc. todo eso desestabiliza mi piel y limita mis ánimos en la medida en que mi cuerpo se debilita. Es jodido hacerte a ello.
    Y es jodido también porque la dermatitis es una enfermedad a la que ni tan siquiera los dermatólogos le dan importancia, no se pone de manifiesto su carácter limitante. Además de las miradas de asombro, extrañeza, pavor o incluso cierta repulsa que tienes que soportar en los días en que tu piel está en un brote o no para de desescamarse...

    Es frustrante.

    Me gustaría encontrar a personas que sufren dermatitis y conocer sus derivas, compartir sentiréis y malestares.

    Saludos

    S.

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  5. Gracias. Las enfermedades son valoradas en función de su productividad para el complejo médico-industrial. La dermatitis y otras de la piel son subordinadas a el rey-cancer, que conforma un poderoso mercado de protección antre la divinidad sol. Los dermatólogos construyen así un gradiente de atenciones. Los pacientes son subordinados a esa escala técnica comercial. El mercado de la piel es inmenso, encuadrado en la cirujía estética. Los presentadores de la tele siendo todavía muy jóvenes se estiran la piel para hacer desaparecer las arrugas. En este contexto los padecimientos de la dermatitis son desvalorizados.
    Saludos

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