domingo, 28 de abril de 2013

DERIVAS DIABÉTICAS: MÁS ALLÁ DE LOS GRITOS DE RIGOR

En los años del franquismo de mi adolescencia, siempre suscitó mi atención lo que se  denominaba como "los gritos de rigor". Estos se producían en las intervenciones públicas de las autoridades de todos los niveles. Consistían en vivas a Franco, España y otras realidades que tenían atributos místicos, situándose por encima del mundo realmente vivido. Acompañaban a los discursos que encadenaban frases cortas con afirmaciones drásticas, pronunciadas entre pausas amenazadoras. Los gritos de rigor se producían de forma teatral, de modo que no importaba tanto el contenido, sino los énfasis y la dramatización de su puesta en escena. La persistencia durante tantas décadas de los gritos de rigor, ha generado unos efectos demoledores sobre las inteligencias. No importa tanto exponer una idea, argumentarla, suscitar matices e interrogantes e integrarla en un contexto específico, sino que los énfasis  y los tonos constituyen la esencia en la comunicación con los auditorios.

Uno de mis héroes a los que debo tanto, el historiador polaco Isaac Deutscher, plantea en su obra monumental, la idea de que es frecuente en el devenir histórico, que un poder sólido y persistente en el tiempo, termine transfiriendo su esencia a su misma oposición. En el caso de los gritos de rigor ocurre así. Después del franquismo se mantienen las esencias de los mismos, entendidos como estereotipos solidificados,  inmutables, liberados de su verificación empírica e integrados sin grieta alguna, en los que cualquier matiz es imposible, siendo requeridos por las audiencias partidarias, corporativas o locales-territoriales. Ciertamente, estos han mutado las formas pero mantienen sus esencias dogmáticas y cerradas. Los gritos de rigor constituyen el reverso de la creatividad, de la innovación y de la inteligencia.

Los gritos de rigor no son sólo políticos, sino que se diseminan por el tejido institucional y social, configurando imaginarios profesionales, emblemas de grupos de interés e identidades sociales múltiples. En el curso de mi vida profesional, he podido contemplar el nacimiento y la decadencia de no pocos de estos, que van mutando en el ciclo de vida de los poderes que los producen y los instrumentan. Siempre he sido un crítico despiadado de cualquier grito de rigor. En este blog he comenzado, mediante la ironía, el acoso implacable a los que pueblan el presente. La senda, el matrimonio indestructible entre el crecimiento económico y la creación de empleo, la calidad, la excelencia, la vida entendida como encadenamiento de retos y otros, que pueblan las comunicaciones y los imaginarios de los esforzados súbditos de tan avanzada sociedad.

Uno de los conceptos más importantes de la época vigente es el de convergencia. Pues bien, los gritos de rigor, en sus renovados formatos, convergen en el presente con la utilización masiva del power point y con la multiplicación de los congresos. Los efectos de esta triple concurrencia, son demoledores, produciendo, en el interior de estos eventos, flujos de fugados que se refugian en los márgenes exteriores de las salas, donde se multiplican encuentros que alivian la repetición incesante de las palabras y símbolos que los articulan. Un atormentado congresista es sometido a un terrible bombardeo audiovisual, en presentaciones sucesivas y múltiples, que atentan contra el principio de la originalidad y la innovación, y en las que los gritos de rigor comparecen recurrentemente, bien en forma de marco teórico, o en otras más sutiles. Como acudo como invitado a algunos congresos, he sido violentado con gritos de rigor diferentes, incrementando así mi capacidad prodigiosa de implementar estrategias de fuga y disipación.

Uno de los gritos de rigor que me ha tocado sufrir es la transformación de los pacientes en la significación imaginaria "cliente". Esta mutación, de orden semántico, nunca suscitó reflexiones, controversias o indagaciones. Como tal símbolo fue aceptado sin más, para ser reproducido, sin piedad para los receptores, hasta que se produzca su seguro insípido e indoloro final, cuando sea abandonado para ser reemplazarlo por otra significación inscrita en el orden de lo maravilloso, destinado a públicos descentrados y buscadores de referencias, recetas y soluciones mágicas, que se producen en las mentes de algunos superhéroes externos, creadores de las narrativas protectoras, que ahora se denominan como "gurús".

Esta apelación al persistente e incesante proceso de reproducción de los gritos de rigor, y a sus siempre penúltimas versiones, viene al caso porque se ha producido un pequeño acontecimiento en este blog. Varios médicos han publicado comentarios en la entrada de "lo innegociable". Además, Jesús Blanco, un médico endocrinólogo, preocupado por las barreras existentes entre los médicos y los pacientes, ha enviado un link de una conferencia de Víctor Montori en un congreso de SEMFyC, sugiriendo una conversación sobre su contenido. Después de ver el video, me ha parecido que su contenido puede aportar mucho a esta discusión. Esta es la referencia   http://www.irekia.euskadi.net/es/web_tv/3601-victor-montori-semfyc-bilbao-2012 . Lo que propongo es que quien tenga interés en el asunto, vea el video y comente lo que considere. Yo esperaré un par de dias y escribiré una entrada sintetizando mi posición ante la sugerente intervención de Montori. Agradezco mucho la iniciativa de Jesús.

Las conversaciones y discusiones son poco frecuentes. Soy profesor de sociología, y, en varias ocasiones, he preguntado públicamente a alumnos de cuarto y quinto curso si conocían alguna discusión entre sociólogos. La respuesta es siempre no. La siguiente pregunta es ¿en alguna revista española una controversia? La respuesta sigue siendo no, en este caso acompañada de alguna sonrisa. Hice los cursos de doctorado en un programa en el que predominaban los psicólogos. Nunca olvidaré en una presentaciónde una compañera que afirmó, refiriéndose a Erwin Goffman, que participó en "una riña de sociólogos". El inconsciente se mostró en todo su esplendor. Las discusiones o controversias son consideradas como riñas en la distinguida comunidad académica.

Las discusiones son la mejor forma de estimular la inteligencia y construir un conocimiento que detente su validez mediante el contraste con posiciones plurales. La adhesión a las etiquetas, a las ideas o métodos investidos como verdad, terminan inevitablemente en dogmas, obstruyendo la construcción de una inteligencia adecuada a la complejidad del presente. En el curso de mi vida profesional, he vivido, como testigo aterrorizado,la destrucción de muy buenas ideas y propuestas mediante su aceptación acrítica y conversión en saber oficial incuestionable. Muchas de ellas proceden de las reformas sanitarias, muchos de cuyos enunciados son vaciados y destruidos al no ser sometidos a la duda. Todo lo que deviene en saber cerrado a la deliberación e interrogación, fenece inevitablemente y se convierte en alimento de mentes sumisas.

Por esta razón, me estimula cualquier conversación entre personas heterogéneas. El conocimiento no es nunca la reproducción de una supuesta realidad que pueda ser reducida a un conjunto de datos. Por el contrario,conocer es abordar un plano de una realidad desde un esquema predefinido que modela la mirada, así como de una posición y un mundo vivido. En este sentido, adelanto que mi interpretación del video entiende que Montori articula su discurso sobre el tratamiento de los enfermos crónicos, mientras que mi perspectiva se articula sobre la vida de los mismos. Es poco frecuente que un enfermo crónico tome la palabra, y, que tenga posibilidad de contrastarla con las miradas de los profesionales. Puede ser rica esta concurrencia. Por eso empiezo por negar el valor de las etiquetas, que presento irónicamente como la última versión posmoderna de los viejos gritos de rigor. Como no es la primera vez que discuto públicamente con profesionales, quiero evitar los conceptos solidificados, es decir, los prejuicios, los estereotipos y las etiquetas.


Una de las cuestiones que más me preocupa es que existe un concepto erróneo en España, que es el imperativo del consenso. El consenso político sobre el que se cimentó la transición, ha sido elevado a categoría mística y extendido a todas las esferas sociales. Sus efectos son equivalentes a terremotos de intensidad trágica. Las visiones de los problemas, derivadas de los procesos de creación de conocimiento en los que el consenso se produce sin identificar y confrontar las distintas posiciones, son inevitablemente parcas y pobres, se manifiesta la carencia de ideas y las mentes individuales se resienten de tal disparate. Nos hemos acostumbrado, en todos los ámbitos, a ocultar las diferencias, Me gusta denominar este dislate como "la obstrucción de la inteligencia". Uno de mis héroes del presente, Amador Fernández Savater, ha escrito algunos textos estimulantes resaltando la importancia del disenso. Las mentes en esta época son alimentadas con purés y sopas de baja calidad.

En espera de esta conversación pendiente, quiero manifestar mi preocupación de la medicina como institución, en tanto que ha aceptado sin resistencia las definiciones de los pacientes en los términos de las instituciones que la están reconfigurando. He sido testigo de este asalto cognitivo de "los comerciales" a la institución. Cuando algún alumno de sociología me pide bibliografía sobre la consulta como relación social, me encuentro con la realidad del diluvio de artículos sobre diagnósticos y tratamientos, que contrastan con la minimización de la cuestión del paciente, ahora desplazada a la bioética. Entonces me acuerdo de Jordi Gol, que es el primer médico que leí, que tanto me estimuló , y que iba por otro camino que el actual.

11 comentarios:

  1. Pues ciertamente no tengo más remedio que recoger el guante…

    Si he participado en la generación de la conversación, ahora, aunque me sienta cual toro bravo a punto de ser ridiculizado a capotazos, tengo que entrar al trapo…

    Creía que la conversación profesional-paciente más difícil para el primero era aquella que tiene en frente a un psicólogo, pero veo que la supera cuando delante se sienta (virtualmente, por ahora) un sociólogo. Entiendo que en ello influye la inseguridad sobre acertar con la perspectiva, sobre todo, cuando uno entiende que la perspectiva relevante es la del paciente, aunque nos pasemos la vida dando vueltas sobre la del profesional. Confieso antes de empezar que en los últimos meses me preocupa la percepción que tengo de colaborar en un sistema que no sólo no está vertebrado entorno al paciente (si es que alguna vez lo estuvo) sino que actualmente se organiza a menudo de espaldas a éste. Preocupado por ello he intentado tomar las más variopintas medidas. Desde las más peregrinas como intentar no llevar bata en la consulta o firmarlo todo sólo con mi nombre, ahorrándome el prefacio de “Dr.” hasta las más drásticas como tomar perspectiva desde un trabajo diario en el que la ausencia de faena asistencial es la norma. Igualmente confío en que la generalización (lenta) del espíritu esencialmente horizontal de las redes sociales nos ayude a romper con la barrera existente, por ahora de modo insalvable, entre la profesional y la paciente, que generalmente impide su comunicación. Dicho de otro modo, ando preocupado por saber cuán asimétrica es la transmisión de información de un lado a otro de la mesa. Por eso, creo que nada más importante que desprendernos de etiquetas físicas, técnicas, académicas y cognitivas y, siguiendo con los símiles taurinos, lanzarnos al ruedo a pecho descubierto. Quien dice ruedo dice calle y quien dice ésta dice internet. Conocer la perspectiva del paciente intentando empezar desde cero y sin sobreponer sobre ella la capa de la nuestra, ésa que inconscientemente lo traduce todo a parámetros biomédicos. La idea de compartir con Juan el vídeo de Víctor Montori, surgió tras pensar que, al menos en parte, rompía con la desigual relación profesional-paciente y cambiaba la esencia del acto de la visita médica. Quizás le he atribuido demasiadas bondades, o no. Pero cumpliendo mi objetivo, esperaré sin prejuicios a escuchar la opinión de Juan.

    Jesús

    ResponderEliminar
  2. Gracias Jesús por tu comentario tan sustancioso. No te dejes impresionar por otras retóricas, una de ellas es la sociológica. Te adelanto que mi opinión sobre la intervención de Montori es muy positiva. Es casi un brote verde en el desierto de la institución médica actual. Pero la voy a discutir desde la perspectiva de un diabético. Esto no quiere decir que la descalifique ni que la someta a un proceso. Sólo pretendo aportar otro punto de vista que introduzca una problematización que nos estimule a pensar a todos, que es la única manera de mejorar.
    ¡no te quites la bata¡ al contrario, la presencia en la institución de una persona como tú es fundamental. Pero las instituciones cambian lentamente y con muchas dificultades. Por eso tenemos que estar presentes y forzar los límites y aportar nuestras reflexiones.
    No existen roles de buenos y malos en la asistencia médica. No es correcto idealizar a los pacientes. El problema es cómo modificar la organización de los servicios.
    Seguimos
    Juan

    ResponderEliminar
  3. Tras leer tu último post, mirar el vídeo y los primeros comentarios sobre este tema... he decidido compartir algunas letras. Diría que la primera razón de ello es el estímulo que ha provocado tu referencia al aprendizaje y al debate desde la no-convergencia, como bien dices tan teórica y de uso casi infrecuente.

    Desde la primera vez que leí a Montori aquí hasta que he vuelto a ver el vídeo, creo que hay algunos matices que hacen diferente mi lectura de su contenido, quizá en parte porque a mayor tiempo compartido con los pacientes (no tengo claro si a más tiempo más experiencia...) están presentes más dudas acerca de lo que hay que hacer, cómo, dónde...

    Me resultan interesantes los matices que Montori realiza acerca de la medicina basada en la evidencia, sus riesgos y sus efectos secundarios. Y la implicación que puede tener el “simplificar” en la complejidad, una implicación que abarcaría a las diferentes piezas del puzzle: paciente, familia, recursos, profesional etc... Considerar esa implicación me parece esencial y pasaría quizá por tener en cuenta no sólo nuestras prioridades profesionales de un “buen control” de enfermedades y de factores de riesgo basados en consensos y guías clínicas... sino plantearnos cómo abordar la complejidad (no sólo bio...) y la comorbilidad.

    Jesús plantea el concepto de asimetría... Me planteaba que quizá la tendencia de cualquier ser humano sea la búsqueda de la simetría, del orden, del equilibrio... Dudo de si en la relación entre paciente y los diferentes profesionales se debe realizar esa búsqueda heroica de la simetría, sino ser conscientes de una asimetría (no desde un punto de vista jerárquico...) y cómo integrarla como una pieza más del puzzle.

    En ese mismo congreso donde intervino Montori hubo una mesa sobre “Empoderamiento del paciente” en la cual participó como ponente un paciente compartiendo su experiencia. No he encontrado el vídeo de esa mesa pero sí el post que escribió posteriormente uno de los ponentes, Sergio Minué. Aquí está disponible: http://gerentedemediado.blogspot.com.es/search?q=empoderamiento+paciente. Considero que puede aportar más matices este tema.

    Y a la espera de tu opinión acerca del vídeo.

    Gracias por este espacio virtual donde continuar aprendiendo (y dudando).

    Un saludo

    Elena Serrano

    ResponderEliminar
  4. PD.- donde escribí: "Desde la primera vez que leí a Montori aquí...". El aquí hace referencia a este artículo --- http://www.bmj.com/content/339/bmj.b2803?keytype=ref&ijkey=GrnqZhD5tbhn2VA

    Elena

    ResponderEliminar
  5. Gracias Elena por tu aportación. La razón por la que previamente a expresar mi opinión sobre la intervención de Montori escribí esta entrada es contrapesar la idea de que una buena idea venida del exterior nos puede resolver los problemas.
    Me parece muy importante tu comentario sobre las simetrías. Pero tengo una gran precaución a la idea y palabrota "empoderamiento". Su origen y el contexto en que se produce es muy lejano al escenario de la consulta, una relación entre médico y paciente, en la que este tiene una vida diaria difícil de gobernar.
    Me parece incorrecto conceder a la consulta la centralidad que la literatura médica le confiere. El problema es la vida y las capacidades y posibilidades que tengas de conducirla.
    Asimismo desde el punto de vista profesional se construye al paciente "a su imagen y semejanza", como un ser racional con capacidad de racionalización de sus decisiones. Esto no es así siempre. El paciente es un ser que puede ser episódicamente racional pero difícilmente en la conducción de su vida, en la que circula por múltiples situaciones y microcontextos.
    Por eso tengo precaución con el empoderamiento, aunque acabo de leer el post de Sergio Minué (uno de mis héroes médicos) y me parece como siempre sólido y basado en las fuentes solventes. Pero existe un "más allá" en la vida de un enfermo crónico que hace difícil encajar en el molde de empoderamiento.
    Saludos Juan

    ResponderEliminar
  6. Juan,

    gracias por tu respuesta.

    En mi referencia a la simetría-asimetría no pretendo mostrar que el empoderamiento sea "la solución" al tema planteado en el post. La palabra en sí y algunos conceptos que se extienden de ella quizá sólo sirvan para desenfocar y marquen distancia de ese problema señalado de la organización de los servicios.
    Mi referencia a esa mesa paralela a la Montori era poner sobre la mesa (virtual) ese concepto que, si no recuerdo mal, antes de visitar el ámbito sanitario ya se aplicaba en otro ámbitos como el empresarial.

    Comparto contigo que la persona no siempre tiene la misma capacidad de racionalizar sus decisiones, premisa que quizá debería hacernos plantear que no se puede simplificar esa complejidad. Cuando hablo de simplificar me refiero a la aplicación estricta de "la evidencia" o de considerar que el que "se controle" un paciente se vincula a tener un tensiómetro o un glucómetro llevando a un intercambio de lenguaje basado en la biometría.

    Sí, el problema quizá no es sólo la biometría, el mal uso de la evidencia, la innovación farmacotecnológica... y también se encuentre la citada centralidad en la consulta. El cambio de esa centralidad en la consulta quizá pase por conocer más sobre esas realidades del paciente, de la vida fuera de las consultas... Sobre la continuidad en la consulta y por un profesional, el conocimiento de los profesionales acerca de los pacientes, de las expectativas de los pacientes... ha trabajado un autor noruego llamado Per Hjortdahl.

    Seguimos...

    Un saludo

    Elena Serrano

    ResponderEliminar
  7. Juan, sí, algunas retóricas me impresionan, y mucho…aunque creo que no me intimidan, de hecho me estimulan. De ahí que esta conversación 2.0 contigo tenga algo de adictiva… Creo que en este tema las perspectivas y el punto de partida son muy importantes. Por eso creo que nuestra visión puede estar sesgada pero quizás la tuya también (esto consiste en discrepar, ¿no?). Dices que idealizar al paciente no es bueno y además que no debemos dar por hecha la capacidad racionalizadora del paciente. Y creo que ese punto de vista es el que se genera de las experiencias que has ido acumulando. Sin conocer a los profesionales que han podido atenderte, me atrevo a imaginar que la actitud que han tenido contigo no es la que tienen con el grueso de “sus” pacientes. La ley de cuidados inversos, suele tomar su máxima expresión cuando entra en la consulta alguien de quien se esperan unos conocimientos que pueden igualar o superar a los del profesional. Desde este punto de vista, toca desviar hacia la media la idealización del paciente y las capacidades que se le presuponen, por supuesto. Pero mi visión es la contraria. Con la mayoría de los pacientes, y sobre todo con quienes más lo necesitan, los profesionales no solemos mostrarnos tan racionales (sobre el grado de racionalidad de las decisiones que toma un profesional podríamos abrir otro debate) y además en la mayoría de las ocasiones subestimamos la capacidad de éstos. Considero este error tanto o más grave que el que tú comentas y por eso que me centre en luchar contra éste. Con el otro, llegado el caso, también lo haré, pero por ahora la frase más escuchada sigue siendo “nuestros pacientes no están preparados para eso…”
    Lo de quitarme la bata va en relación con lo comentado sobre si la consulta es el escenario principal de la comunicación en salud. ¡Yo creo que no! Con cierta frecuencia participo en las charlas que organiza la Asociación de Diabéticos de Cataluña y suelo salir de allí con la impresión de que el intercambio de información que llega a darse puede llegar a ser más constructivo que el que sucede en la consulta. Y quizás sea sobre todo porque la primera regla de aquel escenario es que “Esto no es una consulta” y que en el fondo suele significar que casi todo el mundo termina hablando de sus vivencias , intereses y preocupaciones pero sin mencionar los valores de la hemoglobina glicada o del LDL… También porque en este tiempo ahora en el que sólo la llevo ocasionalmente en el día a día, me puedo permitir el lujo en hablar del cuidado de las personas con la perspectiva que da una relativa distancia.
    Elena, el concepto de medicina mínimamente impertinente de Montori, me parece digno de exaltación. Creo que abre una discusión profunda: ¿quién nos otorga potestad para aconsejar sin escuchar? ¿Cuánto de racionales son nuestros consejos? ¿Quiénes somos nosotros para establecer la relación entre recompensa y sacrificio para una persona concreta? ¿Se resuelve todo mediante la participación en la toma de decisiones del paciente?
    Y sobre el empowerment qué decir… ¿Empoderamiento individual o comunitario? ¿Empoderamiento en la enfermedad o en la salud? ¿Empoderamiento como delegación de responsabilidades? ¿Empoderamiento para qué? ¿Cuál es el objetivo último? Estas últimas preguntas me surgen después de que el último congreso de la Sociedad Española de Diabetes la conferencia de clausura a cargo del Dr. William H. Polonsky de la Universidad de California titulada “Engaging the disengaged patient” fuera todo un recital de estrategias para que el paciente vuelva al redil, pero al redil de los dictados de las guías de práctica clínica que le salvarán del mal y los demonios…De aquello no hay soporte multimedia, parece que no es el estilo de los endocrinólogos de nuestro país…

    ResponderEliminar
  8. Jesús. Te agradezco el comentario y tu adicción a esta conversación. Por mi parte quiero subrayar que este es el único espacio en el que puedo hacerlo. En general, los médicos rechazan conversar conmigo públicamente y en algunas ocasiones me han "castigado" con la retirada de la relación o la interpretación maliciosa de que tomo la palabra en este tema porque proyecto mi malestar con la enfermedad. Conozco varias formas de descalificación.
    Cuando afirmas que mi visión puede estar distorsionada tienes razón. Cada persona porta un esquema mediante el que lee la realidads. Mi esquema está determinado por mi experiencia como persona, como enfermo, como sociólogo y como profesional presente en el campo de la salud. Mi posición es una, sólo una, pero pienso que es importante confrontarla con otras. No tiene la pretensión de ser la verdad. Pero lo cierto es que en el conocimiento de las enfermedades vuestras voces tienen un monopolio absoluto.
    Sin ánimo de ofender o parecer pretencioso, he tomado la voz en este blog porque pienso que, en general, los médicos no teneís ni la más remota idea de lo que es una enfermedad crónica. Por eso quiero aportar una visión.

    Cuando afirmo que no hay que idealizar al paciente y que sus capacidades de racionalización son limitadas me refiero a que vivir todos los dias y para siempre una diabetes es muy duro. No puedo asumir racionalmente, como lo hacen los médicos desde fuera, que tengo riesgos altos de ser un paciente coronario. Esto es demasiado Jesús. Pero la enfermedad sucede hoy, mañana y pasado mañana, sin esperanza. Sólo se puede gestionar la enfermedad desde un régimen de excepciones. Ahí está el meollo. Lo que he empezado a relatar como gramáticas de la vida, que es, por ejemplo, descartar el ron porque me gusta mucho y compensarlo con un gintonic. Descartar totalmente las croquetas y los fritos pero compensarlo con deliciosos quesos grasos en ocasiones especiales. Esta es la cuestión gobernar la vida de modo que haya una esperanza y una fuga posible para los castigados sentidos.

    Esta es la diferencia fundamental de mi visión: se trata de gestionar la vida. Los médicos pretenden tener buenos resultados en el control y se encuentran alejados de la vida. En este sentido la aportación de Montori es muy importante pues va más allá de la perspectiva de la medicina.

    Mi entrada pendiente que publicaré mañana se titula "Montori, en la tangente de la vida de los diabéticos". Imagina con este título mi posición. Tangente es que ha establecido una conexión con la vida. Esto es un progreso importante. Pero el concepto geométrico tangente alude a la conexión entre dos esferas que todavía están separadas.

    Seguimos

    ResponderEliminar
  9. Siendo precisos comentaba que tu visión está sesgada, no distorsionada, Dios me libre de decir estas cosas ;-) aunque ni más ni menos que la mía. Nuestro papel en esto de la diabetes nos da ópticas diferentes…Por eso es tan importante compartir la visión del otro…
    Lo de los castigos de algunos “compañeros” no merece comentarios, ya dijo Einstein que hay dos cosas infinitas en el mundo… En este sentido creo que pocas cosas nos ponen más nerviosos a los profesionales que el cuestionamiento de nuestras “verdades”. Tengo la impresión que trabajar continuamente en el campo de la incerteza cuando tienes que tomar decisiones (¿tendríamos que tomarlas nosotros?) es bastante difícil de soportar por lo que nos creamos un soporte de “falsas verdades” que nos hacen sentir más cómodos, por eso que nos tomamos como una afrenta que alguien venga a zarandearlas…Para algunos la violencia (en todas sus formas) no deja de ser un mecanismo de defensa que pretende esconder la falta de autoestima. En nuestro caso puede que la violencia verbal, pretenda enmascarar alguna que otra miseria.
    Y con ello insisto en que por supuesto, no debemos sobrevalorar la capacidad de racionalización de los pacientes, pero tampoco la de los profesionales. Por cierto, ¿no es una expresión de racionalidad ser conscientes de la profunda irracionalidad de gran parte de nuestros actos?
    Sobre las gramáticas de la vida y la convivencia de los riesgos algunas apreciaciones: a) ¿educación diabetológica basada en restricciones? ¿Las excepciones como normas o como mecanismo? ¿Qué restricciones dietéticas son razonables para un paciente con diabetes tipo 1 sin exceso de peso y con correcto manejo de la insulinoterapia? b) cuando hablamos por ejemplo de riesgo coronario incrementado, ¿nos asusta simplemente este hecho o la magnitud del riesgo? ¿nos han informado de esta magnitud? ¿la conocemos? c) ¿la información sobre los excesos de riesgo son equiparables a la de las reducciones de éste? ¿le contamos a los pacientes con más años de evolución con escasas complicaciones que podrían tener cierta protección contra éstas?
    Mucho por matizar…seguimos…

    ResponderEliminar
  10. Jesús: En tu comentario abres muchas cuestiones muy importantes.
    Respecto a la cuestión de los sesgos no me parece importante. También coincido con tu descripción de la racionalidad de los profesionales. Cuando cuente mi posición respecto a las guías clínicas, mucha gente se sentirá ofendida. Los dispositivos de poder actuales pretenden convertirnos en ejecutores de decisiones mecánicas. La gestión actúa en esta dirección. En este sentido una guía, que es algo positivo, puede convertirse en una de las formas de matar que alude Juan Gérvas con perspicacia.
    Lo que que he querido decir es que las decisiones cotidianas se realizan en un contexto liberado del cálculo racional. Muchos de mis admirados poetas, escritores, músicos, artistas, científicos y personas relevantes se comportan en su vida de forma irracional, con arreglo a su salud.

    Todas las relevantes preguntas que formulas se hacen desde la perspectiva profesional, centrada en el tratamiento y los resultados. Mi posición ha sido la de desvelar desde la vida diaria una lógica del enfermo, que puede amenazar los resultados. Comprendo que la excepción no puede ser una norma, en términos racionalizadores de la vida, pero si se excluye la excepción, ¿qué vida nos espera? ¿una vida regida por la esperanza frente a las probabilidades de nuestros riesgos? Una vida tan mecánica genera muchos sufrimientos psicológicos. Si pudieramos medir los sufrimientos psicológicos llegariamos a la necesidad de construir una balanza en el tratamiento de los enfermos.

    El concepto tangente que he utilizado permite abrir una exploración en esa dirección. Lo que haré es ir contando casos de diabéticos que conozco, muy diferentes entre sí, que ponen de manifiesto lo complejo de la vida.

    Una de las preguntas más pertinentes es la c). La información, cuando no se acompaña de alternativas factibles, puede ser un arma destructiva. La reducción de riesgos es posible a partir de la mejor conducción de la vida del paciente, y esta es muy opaca al profesional.

    Seguimos

    ResponderEliminar
  11. Juan, lo de los sesgos se termina reconociendo que todas las visiones, por subjetivas, son sesgadas. El problema no es el sesgo en sí, sino lo maleable de las conclusiones...

    Yo estoy de acuerdo en que la cotidianeidad está más liberada de racionalidad de lo que nos pensamos habitualmente, pero no sólo la de las mentes más creativas...

    Sé que centro las preguntas desde la perspectiva profesional (a vueltas con el sesgo! jeje) pero mi idea es profundizar en la influencia de nuestra (la de los profesionales) falsa racionalidad en las vivencias diarias del paciente. La cuestión que me suscita más preocupación es ¿por qué alguien tiene que llegar a plantearse la dicotomía obedecer-disfrutar por normas con escaso sustento racional? ¿Puede el profesional balancear la relación coste (en bienestar) - eficiencia (ganancias tangibles para el paciente) o debe ser el paciente el único que lo establezca? Si es esto último, ¿no es preciso hacer más transparente los beneficios imaginados por el profesional y dejar al paciente que decida?
    Me gustaría insistir en que quizás una parte no despreciable de las limitaciones del día a día de una persona con diabetes, de esas normas que obedecer, no tienen beneficios tangibles comprobados y en todo caso esos beneficios deberían ser conocidos por la persona para saber si el esfuerzo “merece la pena”. Por ello es curioso (o triste, según se mire) cómo puede construirse toda una dinámica de gestión de “culpabilidades” sobre una base tan poco fundamentada desde un punto de vista científico…
    Estoy convencido de que esto no podrá cambiar hasta que dejemos de entender la ciencia médica como la creadora de un saber sobre el que amoldar la vida de las personas. El fin último de la creación de conocimiento científico en medicina, sobre todo en lo referente al cuidado de personas con enfermedades crónicas, no debe ser otro que dotar al paciente de argumentos razonables para analizar SU coste-eficiencia de las diferentes alternativas que se le aconsejan.

    ResponderEliminar